Matthieu est atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos. Féministe et défendeur des droits LGBT, il utilise sa chaîne Youtube « Vivre avec » pour parler de son handicap, mais également d’autres thématiques militantes. Interview.

Pourquoi avoir créée votre chaîne Youtube « Vivre avec » ?

« J’ai commencé par créer un blog quand j’étais en 1ère au lycée, au moment où j’ai été diagnostiqué du syndrome d’Ehlers-Danlos. Je n’arrivais pas à en parler autour de moi, à ma famille et mes amis. Les grosses douleurs que j’avais ont eu impact sur ma vie sociale, avec mes ami-e-s, à l’internat… Certain-e-s pensaient que je faisais semblant, d’autres que j’étais bizarre, c’est un sujet dont je ne pouvais pas parler et il y a peu d’informations sur le sujet sur Internet. J’ai donc lancé mon blog pour le faire, de manière anonyme.

Un an et demi plus tard, je me suis installé dans un studio à Lyon et j’ai commencé à penser à faire des vidéos. Je suis à l’aise avec cette autre façon de m’exprimer, de raconter ce qui m’arrive. Le blog et mes vidéos, m’ont aidé au début à comprendre et expliquer aux autres ce que je vivais. Cela m’a permis aussi de mieux le vivre, accepter mon handicap et aider d’autres personnes. »

Quels sont les principaux messages que vous voulez faire passer dans vos vidéos ? Comment choisissez-vous les sujets ?

« Ce n’est pas grave d’aller mal, d’avoir besoin de moments pour se reposer. Rien de ce qui peut nous arriver n’est de notre ressort. Il faut savoir se poser, prendre soin de soi, ne pas avoir honte des choses qu’on ne maîtrise pas, être bien avec soi-même, savoir se détacher.

Savoir aider les autres, les respecter, se mettre à leur place et les comprendre.
On m’envoie souvent des idées de sujets à traiter ou des demandes de conseils. J’ai comme projet de faire une série de vidéos sur les démarches liées au handicap (reconnaissance, aides, allocations…), beaucoup de personnes s’y perdent.

Matthieu a aussi réalisé des fiches explicatives sur le handicap

J’ai réalisé près de 300 vidéos, pour certaines je ressens un besoin de les faire, pour d’autres, je choisis parfois des sujets liés à l’actualité. Par exemple, en ce moment j’ai envie de réagir sur les réactions qu’il y a eu après la mort de Stephen Hawking, un physicien en fauteuil roulant. Beaucoup de personnes valides ont dit qu’il était libre maintenant, mieux sans son fauteuil roulant, c’est assez malsain !

J’apprécie particulièrement les vidéos où je reçois des invité-e-s. Je m’y sens moins seul et cela apporte encore plus de valeur au contenu. Je reçois Nath pour parler des troubles anorexiques par exemple.

Je suis aussi assez fier de la vidéo que j’ai faite de la théorie des cuillères, et de celle sur la taxe tampons. »

Quelles sont les réactions qui reviennent le plus sur vos vidéos ?

 » « ah je ne suis pas tout-e seul-e », « je me sentais mal aussi à cause de ça »… Beaucoup de personnes me remercient, d’avoir permis de comprendre certains mécanismes, mais aussi de déculpabiliser. Nous sommes dans une société qui n’est pas adaptée à nos différents besoins, donc on va dépendre des autres beaucoup plus qu’une personne valide (pour le ménage, manger, l’accessibilité de certains endroits…).

On culpabilise alors souvent d’avoir l’impression de les déranger, les freiner. Ce n’est pas les personnes handicapées qui ne sont pas « normales », mais la société autour qui n’est pas adaptée. »

Si j’ai bien compris, votre maladie est parfois un « handicap invisible », quelles sont les discriminations, les difficultés contre lesquelles vous devez lutter au quotidien ?

« Le terme « handicap invisible » est flou, car cela sous-entend qu’on ne le voit pas au premier coup d’œil. Mais si je suis fatigué, que je reporte mes rendez-vous, que j’ai du mal à réfléchir, à parler… cela se voit que j’ai mal ! Cela reste considéré invisible car il n’y pas de signe évident, sauf si les douleurs sont telles que je circule en fauteuil roulant.

Dès que je sors c’est difficile. Il y a des pavés si je veux aller au marché, alors je fais un détour si je suis en fauteuil. Les magasins ne sont pas adaptés, alors je dépends beaucoup des personnes autour de moi.

J’ai déménagé il y a un mois, pour avoir un appartement de plein pied. Ce qui est le plus compliqué, le plus stressant, c’est de réussir à gagner ma vie seul, avoir des revenus suffisants pour le loyer et les courses. Mais je ne suis pas capable de travailler 8 heures par jour, j’ai parfois des crises de douleur, de l’hypotension tout le temps… mais pourtant je ne suis pas assez handicapé pour la MDPH (maison départementale des personnes handicapés). »

En tant que handicapé, bisexuel… vous subissez plusieurs oppressions à la fois…

« Ce n’est clairement pas le meilleur des combos, je me suis rendu compte que c’était nécessaire de devenir militant, que je ne me sentirais pas bien si je ne faisais rien contre ces injustices. En prenant conscience progressivement de toutes les discriminations, je n’ai pas eu d’autre choix que de me mettre à militer, car elles ne sont pas tolérables. Nous avons le pouvoir d’agir pour faire évoluer les mentalités. »

Ses chaînes Youtube préférées :
Princ(ess)e LGBT
"On ne la présente plus (mais je vais tout de même le faire) : c'est LA chaîne LGBT francophone, qui explique clairement et simplement des sujets LGBT+. Idéale pour envoyer à son entourage après un coming-out, apprendre à être un•e allié•e mais aussi écouter des parcours de vies divers et toujours passionnants avec les interviews."

Keyholes & Snapshots
"Vidéos afroféministes absolument géniales : j'adore la façon dont parle Clémence et elle m'a vraiment aidée à essayer de devenir une meilleure alliée. Elle fait tout une série sur le voyage en tant que femme noire et raconte ses expériences dans les différents pays qu'elle visite. Ce serait LA personne avec qui j'aimerais faire une vidéo, vraiment filez voir, elle est top !"

Clemity Jane
"Parce que le cul, quand on veut et comme on veut, c'est absolument génial : voici une chaîne qui en parle de façon accessible et naturel. Au départ c'est très centré sextoys et tests de produits, mais de plus en plus Clemity invite des personnes pour échanger sur leS sexualitéS et les façons de vivre le plaisir, les relations..."