Johanna Hedva, l’auteurice de ce texte que nous avons traduit en français, est atteint·e de multiples maladies chroniques. Iel élabore une théorie qui permettrait à la société de politiser les corps non-valides comme le sien.

Texte d’origine, en anglais, publié sur Mask Magazine. Par Johanna Hedva (iel)

Note : La traduction a été réalisée bénévolement par une rédactrice des Ourses à plumes et ne se veut pas une traduction professionnelle. Elle peut donc contenir certaines imprécisions et nous nous en excusons d'avance. Nous avons toutefois fait de notre mieux pour retranscrire le texte d'origine, mais n’hésitez pas à nous signaler des erreurs si vous en repérez.

1.

Fin 2014, je souffrais d’une maladie chronique qui, tous les douze à dix-huit mois, devenait si insupportable qu’elle me rendait, pendant cinq mois à la fois, incapable de marcher, de conduire, de travailler, parfois de parler ou comprendre lorsqu’on me parle, de prendre un bain sans assistance, et de quitter mon lit. Cette crise en particulier a coïncidé avec les manifestations de Black Lives Matter, auxquelles, si j’en avais été capable, j’aurais sans aucun doute participé. Je vis à un pâté de maisons du Parc MacArthur à Los Angeles, un quartier majoritairement latino, et un endroit connu pour être le point de départ de la vie américaine de beaucoup d’immigrant·e·s. Le parc, donc, est sans surprise l’un des lieux de lutte les plus actifs de la ville.

J’ai écouté les sons des manifestations alors qu’elles passaient sous ma fenêtre. Clouée au lit, j’ai levé mon poing de femme malade, en solidarité.

J’ai commencé à me demander quelles formes de luttes étaient accordées aux personnes malades : il m’a semblé que beaucoup de celleux pour qui Black Lives Matter existait ne pourraient pas être présent·e·s aux marches, parce qu’iels étaient emprisonné·e·s par leur travail, par la menace d’en être viré·e·s si iels marchaient, ou par celle d’une véritable incarcération, ou de la violence policière. Mais aussi à cause d’une maladie ou d’un handicap, ou parce qu’iels devaient prendre soin d’un·e proche avec une maladie ou un handicap.

J’ai pensé à tous les autres corps invisibles, avec leurs poings levés, abrités quelque part où on ne pouvait les voir.

Si on prend la définition d’Hannah Arendt de ce qui est politique – qui est la définition dominante dans les sciences sociales – comme toute action qui est performée en public, nous devons affronter les implications de ce qu’elle exclue. Si être en public est ce qui est requis pour être politique, alors des pans entiers de la population peuvent être déclarés comme apolitiques – simplement car iels sont incapables d’emmener leurs corps dans la rue.

Durant mes études, Arendt était une sorte de déesse, et j’ai donc appris à penser que sa définition du politique était radicalement libératrice. Bien évidemment, je peux voir que ça l’était, à sa façon, à son époque (la fin des années 1950) : d’un coup, elle s’est débarrassée du besoin d’infrastructures législatives, du processus de vote démocratique, de la dépendance envers des individus qui ont accumulé le pouvoir d’affecter la politique – elle s’est débarrassée du besoin même de la politique.

Avant, il fallait toutes ces caractéristiques pour être considéré·e comme politique et visible en tant que tel·le. Mais non, Arendt l’a dit, amène ton corps dans la rue et bam : politique. Cependant, il y a deux défaillances à cette théorie. La première est la dépendance en un “public” – ce qui requiert un privé, un binaire entre un espace visible et invisible. Ce qui signifie que ce qui se passe en privé n’est pas politique. Donc tu peux battre ta femme en privé et ça n’a pas d’importance, par exemple. Tu peux envoyer des emails privés contenant des insultes racistes, et puisqu’ils n’était pas “destinés au public”, d’une certaine façon tu n’es pas raciste. Arendt s’inquiétait du fait que si tout pouvait être considéré comme politique, alors rien ne le serait, et c’est pour cette raison qu’elle a divisé l’espace entre ce qui est politique et ce qui ne l’est pas. Mais au nom de cette angoisse, elle a choisi de sacrifier des groupes entiers de personnes, de les condamner à l’invisibilité et au hors-sujet politique. Elle a choisi de les garder hors de la sphère publique. Je ne suis pas la première à le reprocher à Arendt. Les problèmes de sa définition du politique ont été immédiatement exposés par le mouvement des droits civils et la vague féministe des années 60 et 70. “Le personnel est politique” peut aussi être lu comme “le privé est politique.” Parce que bien sûr, tout ce que tu fais dans la sphère privée est politique : avec qui tu baises, la durée de tes douches, si tu as accès à de l’eau propre pour lesdites douches, etc.

Il y a un autre problème. Comme Judith Butler l’a exprimé dans sa conférence “Vulnérabilité et Résistance” en 2015, Arendt a oublié de mentionner qui est autorisé dans l’espace public, c’est-à-dire qui s’occupe du public. Ou, plus spécifiquement, qui s’occupe de faire rentrer les gens dans l’espace public. Butler dit qu’il y a toujours une chose de vraie avec les manifestations en public : la police est toujours là, ou elle arrive. Cela résonne avec une force terrifiante lorsqu’on considère le contexte de Black Lives Matter. L’inévitabilité de la violence lors d’une manifestation – surtout lorsque celle-ci est née pour insister sur l’importance des corps qui ont violemment manqué de soin et de bienveillance – assure qu’un certain nombre de gens ne viendront pas, parce qu’iels ne peuvent pas venir. Ajoute à ça des maladies ou handicaps physiques ou mentaux qui clouent les gens au lit et les gardent chez elleux, et il nous faut affronter le fait que beaucoup de celleux pour qui l’on manifeste ne sont pas capables de venir manifester – ce qui signifie qu’iels ne sont pas capables d’être visibles en tant que militant.e.s politiques.
J’ai vu passer un post Tumblr durant ces semaines de manifestation, qui disait quelque chose dans le genre : “Je pense à toutes les personnes avec un handicap, les personnes malades, les personnes avec un syndrome post-traumatique, des angoisses, etc, qui ne peuvent marcher avec nous ce soir. Vos voix sont entendues et appréciées, et avec nous.” Coeur. Reblog.

Alors que j’étais allongée, incapable de marcher, de tenir une pancarte, ou de hurler un slogan qui serait entendu, ou d’être visible de quelque manière traditionnelle que ce soit en tant qu’être politique, la question centrale de la Théorie de la Femme Malade a commencé à se former : Comment est-ce que tu lances un pavé à travers la vitre d’une banque, si tu ne peux même pas sortir de ton lit ?

2.

J’ai une maladie chronique. Pour celleux qui ne savent pas ce que ça veut dire, laissez moi vous aider : le mot “chronique” vient du latin chronos, qui signifie “temps” (pense à “chronologie”), et cela signifie spécifiquement “toute la vie”. Donc, une maladie chronique est une maladie qui dure toute la vie. Autrement dit, je n’irai jamais mieux. Il n’y a pas de traitement.

Pense au poids du temps : oui, ça veut dire que tu la sens chaque jour qui passe. Dans des cas très rares, je suis prise dans le moment, comme si quelque chose m’avait enlevé de ce monde, et je réalise que cela fait quelques minutes que je n’ai pas pensé à ma maladie, voire quelques précieuses heures. Ces moments d’oubli bénis sont la chose la plus proche du miracle que je connais. Quand tu as une maladie chronique, la vie est réduite à un rationnement sans relâche de ton énergie. La plus petite action te coûte : sortir de ton lit, te cuisiner un repas, t’habiller, répondre à un email. Pour celleux qui n’ont pas de maladie chronique, le coût n’est pas un problème : iels peuvent dépenser sans conséquence. Celleux d’entre nous avec des réserves limitées, il nous faut les rationner : on arrive souvent à court avant l’heure du déjeuner.

J’ai commencé à réfléchir à la maladie chronique d’une autre façon.
Ann Cvetkovich écrit : “Et si la dépression, dans les Amériques au moins, pouvait être liée aux histoires de la colonisation, de génocides, de l’esclavage, d’exclusions légales, de ségrégation et d’isolation quotidienne qui hantent encore nos vies, plutôt qu’à un déséquilibre biochimique?” J’aimerais changer le mot “dépression” pour y ajouter toutes les maladies mentales. Cvetkovich continue : “La plupart de la littérature médicale suppose que son sujet est blanc et de classe moyenne, et son mal est souvent un mystère car il n’a pas de sens dans une vie où son privilège et son confort font que les choses ont l’air d’aller bien, en surface.” Autrement dit, le bien-être comme on en parle aux États-unis aujourd’hui est une idée blanche et riche.

Laisse moi citer Starhawk, dans la préface de la nouvelle édition de son livre de 1982 Rêver l’Obscur : “Les psychologues ont créé un mythe – que quelque part il existe un état de santé qui est la norme, ce qui signifie que la plupart des gens sont présumablement dans cet état, et que celleux qui sont angoissé·e·s, en dépression, névrosé·e·s, ou juste malheureuxes sont des déviant·e·s.” Ici, je remplacerais le mot “psychologues” par “suprématie blanche”, “docteurs”, “ton boss”, “le néolibéralisme”, “l’hétéronormativité”, et “les Etats-unis”.

Ces dernières années, beaucoup de choses ont été écrites sur la façon dont on soigne la douleur dite “féminine” – ou, plutôt, sur la façon dont elle est moins considérée que la douleur des hommes aux urgences, dans les cliniques, par les docteurs, les spécialistes, les compagnies d’assurance, les familles, maris, ami·e·s, par la culture en général. Dans un article récent de The Atlantic, titré “Comment les médecins prennent la douleur des femmes moins au sérieux”, un homme raconte l’expérience de sa femme, Rachel, alors qu’elle attendait aux urgences avant de recevoir des soins adapté à sa condition (une torsion ovarienne, c’est-à-dire quand un kyste ovarien devient si lourd que l’ovaire tombe, ce qui tord la trompe de Fallope). “A l’échelle nationale, les hommes attendent en moyenne 49 minutes avant de recevoir un analgésique pour une douleur abdominale. Les femmes attendent en moyenne 65 minutes pour la même chose. Rachel a attendu entre 90 minutes et deux heures”, écrit-il. Au final, Rachel a attendu près de quinze heures pour l’opération chirurgicale qu’elle aurait dû recevoir dès son arrivée. L’article conclut sur le fait que ses marques physiques sont en train de cicatriser, mais qu’elle “est toujours en train de gérer le coût émotionnel de son expérience – ce qu’elle appelle le trauma de ne pas être vue.”

L’article ne mentionne pas la race – ce qui me laisse penser que l’auteur et sa femme sont blanc·he·s. La blanchité est ce qui permet cette neutralité inconsciente : c’est le postulat, la présomption de l’universel. (Des études montrent que les personnes blanches écouteront plus facilement d’autres personnes blanches parler de race/racisme, de façon bien plus ouverte que des personnes racisées. En tant que personne avec un passing blanc, laissez moi m’adresser directement aux personnes blanches : regardez mon visage blanc et écoutez.)

Le trauma de ne pas être vu·e. Encore une fois – qui a le droit d’être dans la sphère publique ? Qui a le droit d’être visible ? Je ne veux pas amoindrir l’horrible expérience de Rachel – j’ai moi-même déjà dû attendre dix heures aux urgences pour un kyste à l’ovaire qui avait explosé – je souhaite seulement pointer du doigt les présupposés sur lesquels repose son horreur : que notre vulnérabilité devrait être vue et honorée, que nous devrions toustes recevoir des soins, rapidement et d’une façon qui “respecte l’autonomie de lae patient·e”, comme l’expliquent les Quatre Principes d’Ethique Biomédicale. Bien sûr, nous devrions toustes avoir ces présupposés. Mais il nous faut poser la question de savoir qui est réellement en droit de les avoir. En qui est-ce que la société implante ces croyances ? Contre qui force-t-elle le contraire ?

Compare l’expérience de Rachel aux mains de l’institution médicale avec celle de Kam Brock. En septembre 2014, Brock, une femme noire de 32 ans, née en Jamaïque est vivant à New York City, conduisait une BMW lorsqu’elle a été arrêtée par la police. Ils l’ont accusé de conduire sous l’influence de la marijuana, et bien que son comportement et la fouille de ses affaires n’aient donné aucune preuve de cela, ils ont quand même immobilisé sa voiture. D’après le compte rendu du procès contre la ville de New York et l’hôpital de Harlem, lorsqu’elle est venue la récupérer le lendemain à la fourrière, elle a été arrêtée par la police car elle se comportait de façon “émotive”, et hospitalisée contre son gré dans la branche psychiatrique de l’hôpital de Harlem. (En tant que personne ayant aussi été internée contre mon gré car j’étais “trop” émotive, cette histoire me fait me sentir enfin comprise.)

Les médecins la considéraient comme “délirante” et souffrante de trouble bipolaire, parce qu’elle déclarait être suivie par Obama sur Twitter – ce qui était vrai, mais que le personnel soignant n’a pas pensé à vérifier. Elle a ensuite été retenue contre son gré pendant huit jours, perfusée avec des sédatifs, forcée à participer à des thérapies de groupe, à ingérer des médicaments, à se déshabiller. Les archives hospitalières – obtenues par ses avocats – portent ces notes : “objectif de traitement : la patiente verbalisera l’importance de l’éducation et de l’emploi, et déclarera que Obama ne la suit pas sur Twitter.” Est également spécifié son “incapacité à saisir la réalité.” Lors de sa libération, il lui a été facturé $13,637.

La question de pourquoi les médecins ont cru Brock “délirante” à cause de son affirmation a une réponse facile. Parce que, selon cette société, une jeune femme noire ne pourrait jamais être aussi importante – et pour qu’elle insiste sur le sujet, il faut qu’elle soit “malade.”

3.

Voilà donc ce qui m’est venu :
L’endométriose, qui est une maladie utérine dans laquelle la muqueuse pousse là où elle ne devrait pas – principalement autour de la zone pelvienne, mais aussi n’importe où, dans les jambes, l’abdomen, même la tête. Elle cause des douleurs chroniques; un chaos gastrointestinal; des saignements monstrueux; dans certains cas, des cancers; et signifie que j’ai fait des fausses couches, ne peux pas avoir d’enfant, et peux m’attendre à de nombreuses opérations. Un jour que j’expliquais cette maladie à une amie qui n’en avait jamais entendu parler, elle s’est exclamée : “Donc ton corps entier est un utérus !” C’est une façon de le voir, oui (imagine ce que les docteurs de la Grèce Antique – les pères de la théorie de “l’utérus ambulant” – auraient à en dire). Cela signifie que chaque mois, ces cellules utérines vagabondes qui se sont implantées dans mon corps “obéissent à leur nature et saignent,” pour citer une autre guerrière de l’endo, Hilary Mantel. Cela cause des kystes, qui finissent par exploser, en laissant derrière eux des bouts de tissus morts comme les débris de petites bombes.

Trouble bipolaire, crises d’angoisses et trouble de la dépersonnalisation sont aussi venus à moi. Cela signifie que je vis entre ce monde et un autre, un monde créé par mon propre cerveau qui a cessé d’être contenu par une simple définition du “soi.” A cause de ces “troubles”, j’ai accès à des émotions incroyablement vives, à des afflux de pensées, à des rêves éveillés, à la sensation que mon esprit a explosé en milliers d’étoiles, à celle que je suis devenue vide, ainsi qu’à des extases intenses, à la souffrance, à des hallucinations cauchemardesques. J’ai été internée, volontairement et involontairement, et l’un des médicaments que l’on m’a prescrit a failli me tuer – il a un effet secondaire très particulier : ta peau se détache et tombe. Un autre coûtait $800, et j’y ai seulement eu accès car mon médecin m’offrait des échantillons gratuits. Si je veux être capable de garder un travail – ce que ce monde a décidé comme obligatoire – je dois prendre des médicaments antipsychotiques quotidiennement, ce qui provoque des pertes de mémoire et qui me fait baver, entre autres effets secondaires très sexy. Ces visiteurs ont apporté leurs amies : des dépressions nerveuses, si tu veux les appeler ainsi, trois fois dans ma vie. Je suis certaine qu’elles me rendront visite à nouveau. Elles ont motivé des tentatives de suicide (la plupart en étant en dissociation) plus d’une douzaine de fois, la première étant à neuf ans. Cette première fois n’a pas marché simplement parce qu’après avoir gobé une poignée de somnifères, je me suis réveillée le matin et suis allée à l’école, comme si rien ne s’était passé. Je n’en ai parlé à personne jusqu’à ma première évaluation mentale, au milieu de ma vingtaine.

Enfin, une maladie auto immune qui continue à confondre toustes les médecin·e·s que j’ai rencontré, m’est venue et refuse toujours d’être nommée. Carolyn Lazard a écrit sur son expérience des maladies auto immunes : “Elles sont difficiles à diagnostiquer. Pour la spondylarthrite ankylosante, la durée entre le début des symptômes et le diagnostic est de huit à douze ans. J’ai eu de la chance; je n’ai eu à attendre qu’un an.” Les noms comme “sclérose en plaque”, “fibromyalgie”, et d’autres dont je ne me souviens plus ont été évoqués par des médecin·e·s – mais mon assurance ne couvre pas le prix des tests, ni la visite d’un·e spécialiste à moins d’une centaine de kilomètres de chez moi. Je n’ai pas l’espace – l’aurais-je jamais ?- pour décrire le sentiment de vivre avec une maladie auto immune. Je peux dire que ça cause une fatigue inimaginable, de la douleur partout tout le temps, un corps qui se comporte “normalement” d’une façon monstrueusement anormale. Le pire symptôme que m’apporte ma maladie sont des éruptions cutanées chroniques. Cela fait dix ans que j’en ai au même endroit dans le dos, ce qui y a provoqué des atteintes nerveuses, qui en retour a causé un élancement constant de la peau, et une brûlure sourde au niveau des os. Même si je prends des médicaments supposés les supprimer, les éruptions reviennent toujours – ce sont mes canaries dans la mine de charbon, les annonciateurs d’au moins trois semaines passées au lit.

Mon acupunctrice les a décrites comme un petit démon produisant de la fumée noire, écumant mon dos, niché dans mes os.

4.

Avec tous ces visiteurs, j’ai commencé à écrire la Théorie de la Femme Malade comme une façon de vivre dans une réalité que je trouve insupportable, et de témoigner au nom d’un Moi que je ne ressens pas comme “mien.”

Les débuts du projet de la “Théorie de la Femme Malade”, et la façon dont il a hérité de son nom, ont eu plusieurs inspirations. L’une d’elle est une réponse à la “Théorie de la Fille Triste” d’Aurey Wollen, qui propose de redéfinir des pathologies historiquement considérées comme féminines en tant que modes de protestation politique pour les filles: j’étais principalement préoccupée par la question de savoir ce qui arrivait à la fille triste lorsqu’elle, et si, elle grandissait. Une autre a été la lecture du fantastique Héroïnes de Kate Zambreno, et la sensation de vouloir détruire le concept d’héroïsme tout court : j’ai donc voulu proposer une figure avec des qualités traditionnellement anti-héroïques – la maladie, l’oisiveté, l’inaction – comme capable de devenir le symbole d’une grande Théorie. Une autre encore provient du livre féministe de 1973 nommé Plaintes et Désordres, qui fait la différence entre la “femme malade” de la classe blanche privilégiée, et la “femme répugnante” de la classe ouvrière non-blanche.

La Théorie de la Femme Malade est pour celleux qui font face à leur vulnérabilité et leur insupportable fragilité, tous les jours, et doivent se battre non seulement pour faire honorer leur expérience, mais premièrement pour les visibiliser. Pour celleux qui, dans les mots d’Audre Lorde, n’auraient jamais dû survivre : parce que ce monde a été bâti contre leur survie. Pour mes spoonies. Vous savez qui vous êtes, même si l’on ne vous a pas attaché de diagnostic : l’un des buts de la Théorie de la Femme Malade est de résister à la notion que tu as besoin d’être légitimé·e par une institution, afin qu’elle puisse essayer de te réparer. Ce n’est pas toi qui a besoin d’être réparée, ma reine – c’est le monde qui en a besoin.

J’offre ceci comme un appel aux armes et comme un testament de reconnaissance. J’espère que mes pensées peuvent vous assurer articulation et résonance, ainsi que des outils de survie et de résilience.

Pour celleux qui ne sont pas malades chroniques ou handicapé·e·s, la Théorie de la Femme Malade vous demande d’étendre votre empathie en ce sens. De nous faire face, de nous écouter, de voir.

5.

La Théorie de la Femme Malade est l’insistance que la plupart des modes de protestation politique sont internalisés, vécus, incarnés, souffrants, et sans aucun doute invisibles. La Théorie de la Femme Malade redéfinit l’existence dans un corps comme quelque chose de toujours primaire et de toujours vulnérable, selon le travail de Judith Butler sur la précarité et la résistance. Car ce principe insiste sur le fait qu’un corps est toujours défini par sa vulnérabilité, et non pas affecté temporairement par celle-ci, ce qui implique qu’il est constamment dépendant des infrastructures de soutien pour survivre, et nous devons donc re-former le monde autour de ce fait. La Théorie de la Femme Malade maintient que le corps et l’esprit sont sensibles et réactifs aux régimes d’oppression – particulièrement dans notre régime libéral, suprématiste blanc, impérial-capitaliste, cishétéropatriarcal. Ce sont tous nos corps et nos esprits qui portent le trauma historique de cela, c’est le monde lui-même qui nous rend malade.

Utiliser le terme “femme” comme sujet-position de ce travail est une étreinte stratégique, un dévouement au particulier, plutôt qu’à l’universel. Malgré le fait que l’identité de “femme” ait exclu beaucoup (en particulier les femmes racisées et trans, et les personnes non-binaires et genderfluid), je l’ai choisie parce que ça représente toujours la personne dont on ne prend pas soin, la secondaire, l’oppressée, la non-, l’in-, la moins-que. Les problématiques de ce terme requièrent toujours une critique, et j’espère que la Théorie de la Femme Malade peut aider à les défaire à sa façon. Mais plus que tout, j’ai été inspirée d’utiliser le terme “femme” car j’ai vu cette année à quel point cela peut encore être radical d’être une femme au 21e siècle. Je l’utilise pour honorer une amie chère qui a fait un coming out genderfluid l’an dernier. Pour elle, il était très important de pouvoir utiliser le mot “femme” et le pronom “elle.” Elle ne voulait pas d’opérations ou d’hormones, elle aimait son corps et sa bite et ne voulait pas les changer – elle voulait simplement le mot. Que le mot en lui-même donne du pouvoir est l’esprit dans lequel la Théorie de la Femme Malade est nommée.

La Femme Malade est une identité et un corps qui peut appartenir à n’importe quelle personne qui s’est vu refuser l’existence privilégiée – ou la promesse cruellement optimiste d’une telle existence – de l’homme blanc, hétéro, en bonne santé, neurotypique, de classe moyenne, cis et valide qui a une maison dans un pays riche, n’a jamais pas eu d’assurance santé, et dont l’importance dans la société est reconnue partout et rendue explicite dans celle-ci; dont le soin et l’importance domine cette société, au mépris du reste du monde.

La Femme Malade est n’importe quelle personne dont les soins ne sont pas garantis.
On dit à la Femme Malade que, dans cette société, son soin, et même sa survie, n’importent pas.

La Femme Malade est celle des “dysfonctionnel·le·s”, “dangereuxes” ou “en danger,” “pas sage,” “folles,” “incurables,” “traumatisé·e·s,” “désordonné·e·s,” “maladixes,” “chroniques,” “pas assurables,” “misérables,” “indésirables,” et autres corps dysfonctionnels qui appartiennent aux femmes, aux personnes racisées, aux pauvres, aux malades, aux neuro-atypiques, aux personnes avec un handicap, aux queers, aux trans, aux personnes genderfluid, qui ont été historiquement pathologisé·e·s, hospitalisé·e·s, institutionnalisé·e·s, brutalisé·e·s, rendu·e·s “non manageable,” et donc rendu·e·s illégitimes culturellement et invisibles politiquement.

La Femme Malade est une femme trans noire qui a une crise de panique lorsqu’elle utilise des toilettes publiques, par peur de la violence qui l’attend.

La Femme Malade est l’enfant dont l’histoire des parents autochtones a été effacée, et qui souffre du trauma de générations de colonisation et de violence.

La Femme Malade est une personne sans abri, surtout celle une avec une maladie et aucun accès à un traitement, et dont le seul accès à des soins psychiatriques est une garde de 72 heures dans l’hôpital de la région.

La Femme Malade est une femme noire, malade mentale, dont la famille a appelé la police à l’aide lorsqu’elle souffrait une crise, et qui a été assassinée en garde-à-vue. Son histoire a été niée par toustes celleux qui opèrent sous la suprématie blanche. Son nom est Tanesha Anderson.

La Femme Malade est un homme gay de 50 ans qui a été violé adolescent, muré dans le silence et la honte car il pense que les hommes ne peuvent être violés.

La Femme Malade est une personne avec un handicap qui n’a pas pu se rendre à une conférence sur le validisme car le lieu où elle s’est tenue n’était pas accessible.

La Femme Malade est une femme blanche avec une maladie chronique qui prend ses racines dans un trauma sexuel, et qui a besoin d’antidouleurs pour sortir de son lit.

La Femme Malade est un homme hétéro en dépression qui prend des médicaments (qui est managé) depuis l’adolescence et qui galère maintenant à travailler les soixante heures par semaine que son travail demande.

La Femme Malade est la personne diagnostiquée d’une maladie chronique, à qui sa famille et ses ami·e·s ne cessent de répéter qu’il faudrait qu’elle fasse du sport.

La Femme Malade est la femme queer racisée dont le militantisme, l’intellect, la rage et la dépression sont perçues par la société blanche comme des mauvais attributs de sa personnalité.

La Femme Malade est un homme noir tué en garde à vue, officiellement accusé d’avoir brisé sa propre colonne vertébrale. Son nom est Freddie Gray.

La Femme Malade est un vétéran souffrant d’un syndrome post traumatique, coincé sur la longue liste d’attente pour voir un médecin au Département des Anciens Combattants.

La Femme Malade est une mère célibataire qui a émigré illégalement jusqu’à la “terre des libertés,” qui jongle entre trois boulots pour nourrir sa famille, et qui a de plus en plus de mal à respirer.

La Femme Malade est réfugié·e.
La Femme Malade est l’enfant battu.
La Femme Malade est la personne autiste que le monde essaie de “guérir.”
La Femme Malade a faim.
La Femme Malade est en train de mourir.
Et, plus important que tout : la Femme Malade est celle dont le capitalisme a besoin pour se reproduire.
Pourquoi ?

Car pour rester en vie, le capitalisme ne peut pas être responsable de nos soins – sa logique d’exploitation requiert que certain·e·s d’entre nous meurent.

La “maladie” telle que l’on en parle aujourd’hui est une construction capitaliste, tout comme son opposé binaire, le “bien-être.” Une personne “en bonne santé” est celle qui va assez bien pour aller au travail. La personne “malade” est celle qui ne peut pas. Ce qui est si destructeur dans le fait de considérer le “bien-être” comme la norme, comme le mode standard d’existence, c’est que ça invente la maladie comme temporaire. Lorsqu’être malade est une aversion pour la norme, cela permet de concevoir le soin et le soutien de la même manière. Le soin, dans cette situation, est requis seulement à certains moments spécifiques. Lorsque la maladie est temporaire, le soin n’est pas normal.
Voilà un exercice. Va devant un miroir, regarde toi dans les yeux, et dis tout haut : “Prendre soin de toi n’est pas normal. Je ne peux le faire que temporairement.”
Te le dire à toi-même sera tout juste un écho de ce que le monde te répète tout le temps.

6.

Avant, je pensais que le geste le plus anti-capitaliste qu’il nous restait était l’amour, et plus particulièrement la poésie amoureuse : écrire un poème d’amour et l’offrir à la personne que l’on désirait était pour moi une forme de résistance radicale. Maintenant, je vois que j’avais tort.

La plus anti-capitaliste des résistances est de prendre soin les un·e·s des autres et de prendre soin de soi-même. D’assumer la pratique historiquement féminisée et donc invisible de nourrir, élever, s’occuper de. De prendre au sérieux la vulnérabilité et la fragilité et la précarité de chacun·e, et de la soutenir, l’honorer, lui donner de la force. De se protéger les un·e·s les autres, de pratiquer la communauté. Une parentalité radicale, une socialité interdépendante, une politique du care.

Car, une fois que nous serons toustes malades et cloués au lit, en train de partager nos histoires de thérapies et de réconfort, à former des groupes de soutien, à être témoins des traumas les un·e·s des autres, à prioriser le soin et l’amour de nos corps malades, douloureux, coûteux, sensibles et fantastiques, et qu’il n’y aura plus personne pour aller travailler, peut-être que là, enfin, nous parviendrons à la très attendue, très nécessaire et putain de glorieuse mort du capitalisme.

Ce texte est adapté de la conférence “My Body Is a Prison of Pain so I Want to Leave It Like a Mystic But I Also Love It & Want It to Matter Politically,” (Mon corps est une prison de douleur, donc je veux le quitter comme une mystique mais je l’aime et je veux qu’il importe politiquement) donnée à Human Resources le 7 Octobre 2015 à Los Angeles. Lien de la vidéo.

Johanna Hedva est un·e sorcier·e anticapitaliste psychonaute qui vise à pratiquer un féminisme intersectionnel, queer, anti suprématie-blanche et décolonial. Iel est Los Angelena de quatrième génération du côté de sa mère, et, du côté de son père, le petit-enfant d’une femme qui a échappé à la Corée du Nord. Le reste de ses oeuvres sont sur son site.

Note de traduction sur la notion de care : “To care” est un verbe qui désigne “l’action de protéger quelque chose ou quelqu’un·e et de répondre à ses besoins”. “To take care of” signifie “s’occuper de” et “to care for” signifie “porter attention à,” “répondre aux besoins de” mais également “se soucier de,” “se sentir concerné·e par.” La notion de “care” désigne donc à la fois une attitude et des activités qui impliquent un rapport d’aide, de soin et de bienveillance d’une personne à une autre. Ce concept n’est donc pas traduit dans la dernière partie pour en souligner toute la profondeur.