En ce mois d’avril, mois de la visibilité de l’autisme, nous vous proposons des extraits choisis et traduits par nos soins du recueil de témoignages Knowing Why : Adult-Diagnosed Autistic People on Life and Autism. Voici le premier texte, sur le burnout.

Note : La traduction a été réalisée bénévolement par une rédactrice des Ourses à plumes et ne se veut pas une traduction professionnelle. Elle peut donc contenir certaines imprécisions et nous nous en excusons d'avance. Nous avons toutefois fait de notre mieux pour retranscrire le texte d'origine, mais n’hésitez pas à nous signaler des erreurs si vous en repérez.

Sortir du burnout – Erin Human

Quand je pense au burnout, un souvenir me revient en mémoire. Je suis assise sur le sol de ma cuisine, mon corps coincé dans l’entrée. Mon dos pressé contre l’un des côtés de l’encadrement de la porte, mes pieds qui appuient sur l’autre, le soleil de l’après-midi qui perce à travers les stores, et moi en train de pleurer. Parce que je suis tellement fatiguée. Je viens de porter un sac de linge sale dans la cave et de remonter les escaliers, et je ne sais pas comment je vais survivre au reste de la journée.

Comme tant de personnes autistes avec lesquelles j’ai discuté, le burnout a été le catalyseur de mon auto-diagnostic. Je ne savais pas ce qu’il m’arrivait, mais je savais que je n’allais plus bien. J’avais fait tout ce qu’une personne normale est censée faire quand elle ne va pas bien – vu un médecin pour un examen physique complet, fait des efforts pour améliorer mon alimentation, pris des compléments alimentaires. Je faisais ce que je pouvais pour dormir assez (autant que le puisse une parente de deux enfants). J’avais installé des applications de suivi de l’humeur sur mon smartphone, et une de méditation que j’écoutais étendue dans une pièce sombre après le dîner pendant que mon mari jouait avec les enfants. Je lisais des livres, j’avais un blog, je voyais des ami·e·s en personne au moins une fois par semaine, je faisais du yoga, je faisais des promenades, et pourtant –

Je n’allais plus bien.

J’avais de la chance, d’une certaine manière, parce que certaines personnes implosent d’une façon bien plus impressionnante quand iels font un burnout. Je n’ai pas fini hospitalisée, malade physiquement, ou coincée dans un épisode dépressif majeur. Mais d’une autre façon, il m’a été plus compliqué de rencontrer le soutien dont j’avais besoin pour sortir du burnout, parce que ça n’a jamais eu l’air d’une crise où j’avais besoin d’aide immédiate. J’avais juste l’impression d’être en mode survie, dénuée de toute autre chose. Le seul objectif que j’avais était d’arriver à la fin de la journée.

Mais j’ai atteint un point où j’avais tellement répété “je suis désolée, je suis tellement fatiguée” à mes enfants que je savais que je ne pouvais pas continuer comme ça. C’est ainsi qu’a commencé le processus d’en sortir. Cela m’a pris deux ans en tout, et plein de tâtonnements et d’erreurs. Et la première étape que j’avais à franchir était de réaliser que j’étais autiste.

De nombreuses personnes se demandent à quoi cela peut bien servir d’être diagnostiqué·e autiste à l’âge adulte. Pour iels, puisque tu es arrivé·e à ce stade, quelle différence cela peut-il faire ? Ce qu’iels ne comprennent pas, c’est que les personnes autistes comme moi ne sont arrivées aussi loin qu’en se battant bec et ongle, en luttant en silence, en se faisant violence de façon extrême, et que l’on n’y arrive simplement plus. Mon histoire est plutôt commune : l’adulte autiste qui se pousse trop loin en dehors des limites de son agencement neurologique, pendant trop longtemps, afin de tenir le style de vie d’un·e neurotypique, finira par faire un burnout. C’est alors qu’iel cherchera enfin la réponse à la question qui lui trotte dans la tête depuis le début de sa vie : pourquoi suis-je différent·e des autres ?

Tous les humains ont une sorte d’économie personnelle du bien-être, dans laquelle certaines choses (le sommeil, la nourriture, le divertissement et les intérêts personnels) nous remplissent alors que d’autres (le stress, la maladie, la faim, le manque de sommeil) nous vident de notre énergie. Ce n’est pas juste propre à l’autisme, mais puisque nos environnements sont souvent mal-adaptés à nos besoins, les personnes autistes ont plus de chance que les personnes neurotypiques d’être en déficit durant de longues périodes. Lorsque l’on doit gérer des surcharges ou manques de stimulations sensorielles quotidiens, des situations sociales qui dépassent nos capacités naturelles, et des demandes de fonctions exécutives (*) sans un soutien adéquat, nous vivons au-delà de nos moyens. Quand d’autres moyens de pression s’y ajoutent – comme un travail ou une éducation qui provoque beaucoup de stress, une maladie, un manque de sommeil, la précarité, des relations familiales dysfonctionnelles, etc – le burnout est presque inévitable.

Atteindre l’état de burnout peut arriver très vite dans un environnement stressant, ou dans certains cas prendre la forme d’une descente très lente. Dans mon cas, il est arrivé de façon presque imperceptible.

J’ai été cette fille autiste qui passait tellement sous les radars que même elle n’était pas au courant de sa différence par rapport aux autres enfants à l’école. Je ne me sentais bien sûr pas comme les personnes qui m’entouraient, mais j’avais tendance à l’ignorer et à considérer ça comme superficiel; le voir comme des choses que je pouvais “surmonter”, ou qui partiraient en grandissant, ou que je pourrais au moins cacher. Quand j’étais enfant il était très important pour moi de ressembler aux autres, mais plus tard j’ai dû cacher mes différences pour m’en sortir – pour passer à l’année d’après, pour avoir un A, pour avoir un travail, pour gagner le salaire du mois, etc. Je considérais mes besoins particuliers comme des faiblesses, et faisais de mon mieux pour les ignorer ou pour “réparer” les choses qui faisaient de moi quelqu’un de moins que les autres – moins adaptée socialement, moins bien dans ma peau, moins confiante, moins compétente. Je voulais être plus comme les autres gens – non pas que je ne m’aimais pas, mais parce que j’avais l’impression que les autres fonctionnaient bien mieux que moi dans le monde; j’ai imaginé que ce devait être quelque chose chez elleux, plutôt que quelque chose dans la société, qui lissait les routes devant elleux alors que les miennes étaient graveleuses, abruptes, et parsemées de trous inattendus.

Au fil du temps, j’ai cultivé l’habitude de travailler contre mon propre système nerveux, luttant avec lui et essayant de tordre ma nature pour en faire quelque chose de plus… eh bien, normal. Même si je me sentais essayer plus que la majorité des autres personnes, et ce juste pour réaliser les choses les plus ordinaires de la vie, je me suis convaincue que tout ce qui m’empêchait de faire mieux, d’être mieux, et de me sentir mieux, était d’essayer juste un peu plus.

Et c’est ce qui m’a lentement mais sûrement amenée à m’effondrer sur le sol de ma cuisine, vaincue par un tout petit sac de linge sale à l’âge de trente-cinq ans.

Tout a changé lorsqu’un·e ami·e Facebook a partagé un article de blog qu’iel avait lu sur le fait d’avoir d’intenses problèmes sensitifs durant les changements de saisons. On était en octobre, et alors que je lisais ce post du blog Musing of an Aspie, j’ai été envahie par un sentiment de familiarité. Intriguée, j’ai lu un autre article. Puis un autre, et un autre. Et je n’arrêtais pas de penser : c’est moi. J’ai continué à lire, à chercher d’autres blogueurs autistes, à fouiller leurs archives, particulièrement si c’étaient des femmes – leurs expériences de vie, leurs pensées, et leurs sentiments résonnaient avec les miens comme rien que je n’aie jamais lu. Toute ma vie j’avais été un rat de bibliothèque, toujours à la recherche d’images de moi-même dans les romans et les mémoires que je lisais, mais je ne trouvais jamais mon reflet, jusqu’à ce que je lise les mots d’autres personnes autistes.

J’ai créé un groupe Facebook pour les femmes et personnes non-binaires qui pensaient pouvoir être autistes (et certain·e·s qui étaient sur·e·s de l’être), et ensemble nous avons exploré ce que ça pouvait signifier pour nous. Nous pouvions trouver les un·e·s dans les autres d’autres personnes qui pouvaient répondre “oui, moi aussi je me sens comme ça,” et nous avons pu commencer à comprendre qui nous étions réellement. Même si j’ai pu finalement obtenir un diagnostic, la communauté autiste était et est toujours la part la plus vitale du sentiment de mon identité d’autiste. Aucun papier écrit par un·e médecin·e ne peut se comparer au sentiment d’appartenance et de compréhension mutuelle que je ressens avec mes ami·e·s autistes.

Réaliser que j’étais une personne autiste qui faisait face à un burnout a été la clé vers la guérison, mais ce n’était qu’un pas. Le processus de comprendre ce qui m’aiderait vraiment à aller mieux, conserver et restaurer mon énergie, et m’empêcher de retomber dans le burnout à l’avenir, était complètement expérimental. J’ai essayé des choses qui ont fonctionné et beaucoup d’autres qui ont échoué. Lorsque tu es une personne autiste qui lutte avec un burnout et tu te mets à chercher de l’aide, tu verras que de nombreuses techniques recommandées à des personnes neurotypiques afin de gérer un burnout ou une dépression ne fonctionnent pas pour nous. Parfois elles peuvent même nous plonger dans une spirale de honte parce que nous ne pouvons pas faire les choses qui sont censées nous aider à aller mieux.

J’ai découvert que c’était particulièrement vrai en tant que femme autiste, et je suis sûre que c’est la même chose pour toutes les personnes identifiées comme femme : on nous dit souvent qu’il faudrait que l’on sorte plus, que l’on soit plus social·aux, que l’on sorte plus avec nos partenaires, que l’on emploie un·e babysitter si l’on a des enfants. Et malgré le fait que les connexions humaines soient un remontant pour l’âme de n’importe qui, les interactions sociales en personne requièrent un large panel de fonctions exécutives et d’énergie sociale qui peuvent laisser les personnes autistes plus fatiguées que sans. Avant de connaître de meilleures façons de prendre soin de moi en tant que personne autiste, j’avais tendance à enchaîner les sorties et évènements, puis à me sentir comme une ratée quand je m’effondrais et devais me cacher chez moi pendant des semaines pour me remettre de tout ce “fun”.

Dans la même idée, certaines femmes neurotypiques trouvent parfois du réconfort dans des soins du corps ou des activités liées à la beauté, ce qui peut, ou pas, marcher pour les personnes autistes. Certain·e·s d’entre nous peuvent adorer aller chez le coiffeur, recevoir une mani-pedi ou un massage, mais pour beaucoup d’autres toutes ces choses sont un cauchemar sensoriel – sans oublier que ces outils ne sont pas accessible financièrement pour beaucoup de personnes avec un handicap. Une personne qui essayait de m’aider m’a demandé quand était la dernière fois que j’avais passé du temps dans un salon de coiffure : eh bien, j’ai commencé à couper mes cheveux il y a plus d’une décennie quand je ne pouvais pas me permettre de le payer, et je n’ai jamais arrêté, parce que discuter avec un·e coiffeureuse est l’une des choses les plus fatiguantes que je puisse imaginer.

Une autre méthode de relaxation qui n’a pas marché pour moi est la méditation, suggérée par un ancien thérapeute. Durant quelques mois, je me suis consciencieusement étirée dans mon lit tous les soirs, avec une méditation guidée qui jouait dans mes écouteurs. Je passais vingt minutes à ajuster mes manches et à me demander s’il fallait que je fasse quelque chose par rapport à la lumière que je voyais passer sous la porte, et après je me levais rafraîchie – non, en fait, j’étais complètement irritée et j’avais besoin d’une pause loin de cette pleine conscience. J’ai été surprise par la quantité de personnes autistes qui ont eu la même expérience de la méditation, et je me demande si c’est dû à l’expérience que l’esprit autiste fait du monde. Peut-être que pour nous, concentrer notre attention sur le moment présent signifie laisser entrer une vague d’informations sensorielles non filtrées, ce qui est simplement impossible à supporter… En tout cas, je n’ai pas trouvé ça particulièrement relaxant !

Peut-être que la partie la plus frustrante d’un burnout autiste est d’avoir l’esprit constamment dans le brouillard : la sensation de ne pas pouvoir tenir une pensée, la perte de mémoire, l’inhabilité à accéder aux mots, qu’ils soient parlés ou écrits, trouver une page blanche là où ton cerveau pouvait produire des images à volonté. En tant qu’artiste, j’étais triste d’avoir perdu ma créativité quand j’ai fait un burnout. L’activité vrombissante de mon cerveau qui pensait en fractales me manquait.

Si ce n’est pas la méditation, à quel genre d’outils les personnes autistes ont-elles accès pour reposer et restaurer leur esprit ? J’ai fini par le trouver : la concentration profonde. C’est l’une des choses que je préfère dans le fait d’être autiste et l’une des stratégies de soutien sur lesquelles je peux compter en tout temps. Lorsque je suis dans cet état, le monde sensoriel s’efface et devient juste un bruit de fond, le brouillard se lève, et je peux me reconnecter à ce sentiment d’être moi-même qui me fait me sentir bien dans le monde, durant un moment. Toutes les personnes autistes ont leur propre chemin vers la concentration profonde, que ce soit le dessin, la lecture, les jeux vidéos, le tricot, la chanson, les Legos ou le temps passé avec des animaux. Le mien, c’est de faire des graphiques sur mon ordinateur, une activité incroyablement satisfaisante qui stimule mon cortex visuel et recharge mon énergie créative. 

Pour que les personnes autistes pratiquent un self-care qui marche pour elleux, et qui ne finisse pas par devenir plus un travail qu’autre chose, il faut procéder par tâtonnement – même si j’espère qu’avec le temps nous développerons nos propres ressources culturelles et stratégies de self-care. Plus on parle entre nous des choses qui marchent et de celles qui ne marchent pas, plus on peut en apprendre sur nous-mêmes.

Une de mes découvertes concernant le self-care a été qu’écouter de la musique très fort dans un casque ou dans ma voiture me détend beaucoup – c’est encore mieux si je peux chanter en même temps. J’ai discuté avec plusieurs personnes autistes qui sont d’accord sur le fait que c’est un remède efficace contre la surcharge sensorielle – même si le fait que de la musique forte puisse être l’antidote au stress causé par un environnement bruyant et distrayant puisse paraître contre intuitif, cela marche pour beaucoup d’entre nous. 

Quand l’idée de voir d’autres personnes en face-à-face est trop stressante, se connecter en ligne est souvent une meilleure alternative pour les personnes autistes. Et parce que le bruit des réseaux sociaux peut être écrasant et stressant, nous avons des façons de le contourner – comme utiliser l’application Groups pour Facebook, grâce à laquelle tu peux toujours accéder aux groupes que tu utilises pour discuter avec des ami·e·s sans avoir à découvrir les idées politiques de tout le monde sur ta timeline. D’autres applications de chat comme Slack, Line, Skype ou Google Hangouts sont des outils que moi et mes ami·e·s autistes utilisons aussi lorsque nous voulons rester connecté·e·s mais ressentons le besoin de réduire notre consommation de médias et d’espaces sociaux publics.

Pour gérer la dépression, l’angoisse, ou le burnout, on recommande souvent le sport. Encore une fois, les personnes autistes auront peut-être à réfléchir en dehors des chemins classiques pour trouver comment bouger nos corps d’une façons qui leur fait du bien et non pas qui les draine encore plus. Utiliser un tapis de course dans une salle pleine de gens, de leurs bruits et de leurs odeurs est peut-être l’une des pires choses que je puisse imaginer, et je préfèrerais mourir plutôt que de prendre un cours de Zumba. Mais j’adore bricoler chez moi, peindre et repeindre des pièces, nettoyer le garage, tailler mes arbres à fruits et enlever des mauvaises herbes. J’ai des ami·e·s autistes qui aiment le jardinage, l’escalade, les arts martiaux, la randonnée. 

Le self-care sensoriel est une si grande partie de la survie en tant que personne autiste. Les moments complexes de traitements sensoriels sont des choses que la plupart des gens associent aux enfants autistes, mais les adultes font bien sûr l’expérience de ce monde de façons qui peut affecter notre énergie, notre humeur, et notre faculté à nous épanouir. Je n’avais pas fait le lien entre ma fatigue quasi constante et ma surcharge auditive perpétuelle, mais quand je l’ai reconnu, j’ai enfin compris pourquoi je me sentais épuisée dans de nombreuses situations.

Avoir une hyperacousie (une sensibilité exacerbée à certaines fréquences et volumes de son, ce qui est fréquent parmi les autistes) signifie que le son d’une foule, du trafic dans la rue, d’une télévision, ou des échos dans une pièce m’enverra très vite en surcharge sensorielle. Si je ne peux pas échapper très vite à ce genre d’environnements, mon corps et mon esprit vont vite se fermer, mon énergie physique va se vider, tout comme ma capacité à penser, parler, et écouter. Maintenant que j’en suis consciente, je sais que j’ai besoin de soutiens auditifs disponibles en tout temps (comme un casque antibruit, mais des boules Quiès peuvent suffire pour un temps), et j’ai parfois besoin de fuir complètement cet environnement.

J’ai souvent une interoception (capacité à évaluer de manière exacte son activité physiologique, par exemple son rythme cardiaque, ndlr) quelque peu différée, ce qui signifie que je ne vais peut-être pas me rendre compte que j’ai faim, que je suis fatiguée, ou que j’ai chaud ou froid, jusqu’à ce que je sois au bord de l’effondrement. C’est une autre raison pour laquelle la connaissance de soi est la clé du self care; me concentrer sur moi de temps en temps pour vérifier si je n’ai pas des besoins vitaux qui ont besoin d’être remplis peut m’éviter beaucoup de problèmes.

L’un des plus grands ajustements que j’ai dû faire dans ma vie pour sortir du burnout a été de réduire le nombre et l’intensité des choses que je me demandais à moi-même – en d’autres mots, faire moins. C’est un concept très simple mais difficile à pratiquer pour celleux d’entre nous qui ont fait de la surcompensation un style de vie. Un ami m’a décrit un jour comme “ambitieuse”, ce qui m’a surpris à l’époque, mais j’ai fini par comprendre qu’être très active et perfectionniste a été une façon que j’ai inventé pour gérer le fait d’avoir un handicap invisible (et jusqu’à récemment non-identifié).

Mais ces adaptations ont eu un prix – un cercle vicieux dans lequel je me poussais jusque dans mes retranchements, puis encore plus fort. Je suis en train d’apprendre à m’accorder plus de temps calme dans ma vie, mais c’est un défi constant. Quand je ne suis pas “productive” (selon mes standards), je me sens coupable, et mon estime de moi décroît. Je dois souvent me rappeler que ce genre d’attitude est en fait du validisme, ancré profondément dans mon esprit, et que je n’en voudrais jamais à un·e ami·e autiste comme je m’en veux. Cela m’a pris du temps de vraiment comprendre qu’être handicapé, c’est une réalité. Que je suis handicapée. Et qu’essayer toujours plus fort de ne pas être handicapée est ce qui m’a causé un burnout.

Lentement mais sûrement durant deux ans, j’ai émergé. J’ai regagné tellement d’énergie, de créativité, et d’optimisme. Cette restauration vient avec un risque : puisque je suis de nouveau capable de tendre vers la productivité, je suis tentée de le faire. De me pousser à achever, et à gagner le genre d’éloges qui m’ont toujours séduite. Je me surprends à dire oui à plus de choses, à essayer de remplir mes journées avec des occupations maintenant que j’ai de l’énergie à dépenser, et je me rends parfois compte avec amertume que j’ai promis plus que je ne peux donner. Ces vieilles habitudes sont difficiles à abattre, mais au moins, aujourd’hui, j’ai une carte qui peut me guider avant que je ne me perde totalement. Je reconnais les signes plus tôt quand j’en fais trop; je sais pourquoi j’ai besoin de rester en pyjamas toute la journée après avoir passé la veille à socialiser; je prends mes boules Quiès partout avec moi. Je me rappelle, encore et toujours, qu’être handicapée, c’est une réalité.

* : La capacité du cerveau à dire quand et comment on doit faire une action. C’est-à-dire dans quel ordre doivent être réalisées les sous-étapes d’une action pour que celle-ci soit accomplie ; Les fonctions exécutives assurent un rôle de coordination des processus d’adaptation à des situations nouvelles. vidéo explicative d’Alistair – H Paradoxae sur les fonctions exécutives

Sur l’autrice 

Erin Human est la parente autiste de deux enfants. Elle a grandi dans le New England et étudié l’illustration à la Rhode Island School of Design et est diplômée d’Art et Écriture du Marlboro College dans le Vermont. Son mari et elle ont déménagé à Omaha dans le Nebraska en 2006. Erin est une artiste graphiste freelance, et écrit sur l’autisme, l’école à la maison, la parentalité et d’autres sujets sur son site personnel. Ses passions sont la lecture, l’écriture, le dessin, les réseaux sociaux, l’éducation alternative et le mouvement neuroatypique.

Vous pouvez consulter son site www.erinhuman.com et sa page Facebook www.facebook.com/theisforerin.