Auto-organisation et émancipation des personnes en situation de handicap ; rencontre avec Judy Heumann

A l’occasion de la sortie le 25 mars 2020 sur Netflix du documentaire “Crip Camp, a disability revolution” qui revient sur la naissance du mouvement pour les droits civiques des personnes handicapées aux États-Unis dans les années 70, nous avons eu le plaisir d’interviewer Judith Heumann, une des leadeure du mouvement.

Présentation du documentaire par Clémentine des Dévalideuses ici

Qui a eu l’idée du documentaire ? Comment avez-vous été intégrée au projet ?

Judy Heumann : “L’idée vient de l’unE des réalisateurEs. Il y a deux metteurEs en scène : James Lebrecht et Nicole Newnham. Dans le film on peut voir que James Lebrecht a un handicap. A l’époque, il travaillait en tant qu’ingénieur du son depuis de nombreuses années et n’avait jamais rien fait de spécifique autour de la question du handicap. Il a donc décidé, il y a plusieurs années, de voir s’il pouvait réaliser un film qui deviendra finalement « Crip Camp ». Et, lorsqu’il a identifié Nicole Newnham et qu’elle a accepté de travailler avec lui sur ce projet, illes m’ont contactée pour commencer à parler de ce qui les intéressait de faire. Bien sûr, je ne suis pas réalisatrice, je ne suis pas productrice, mais j’ai participé activement à la conceptualisation du film et au film lui-même.”

Le documentaire a-t-il été facile à produire ? Pourquoi avoir choisi les Obama comme producteurEs ?

“Je dirais que la production a été un travail considérable. Notamment en ce qui concerne la conception et la réalisation du projet, ainsi qu’au niveau de la collecte de fonds nécessaire à l’accomplissement du film. Avant que Netflix et que la société de production des Obama, Higher Ground, récupèrent le film, James Lebrecht et Nicole Newnham ont dû récolter des fonds provenant de nombreuses fondations et c’est seulement après un travail très important de leur part en amont que le film a été pris par la société de production des Obama et Netflix.

L’une des choses les plus importantes à ce sujet reste que Jimmy et Nicole étaient touTEs les deux reconnuEs comme professionnelLEs dans leurs domaines. Dès le départ, illes ont obtenu une subvention de la fondation Ford avec qui illes avaient déjà travaillé auparavant sur différents projets, donc les gens de la fondation les connaissaient déjà. De plus, l’intérêt pour la question du handicap avait grandi au sein de la fondation et dans les médias, c’était un thème dont on parlait de plus en plus.. Je pense que leur crédibilité en tant que réalisatrice et ingénieur du son professionnelLEs ainsi que la thématique les ont vraiment aidés à garantir le financement.”

Pourquoi avez-vous eu envie d’aller dans ce camp ? En quoi se distinguait-il d’autres endroits où les personnes handicapées étaient regroupées de façon stigmatisante ?

“Aux États-Unis, certaines personnes vont dans des camps de vacances, et mes frères et moi y sommes alléEs. Mes frères, eux, allaient dans un camp qui ne m’aurait pas acceptée à cause de mon handicap. Beaucoup de camps à cette époque, dans les années 60-70 et même encore aujourd’hui – même si c’est bien mieux maintenant – n’étaient pas accessibles et donc ils ne prenaient pas les personnes en fauteuil roulant, par exemple. Le camp en lui-même était un lieu où les enfants passaient un bon moment, où illes pouvaient nager, peindre, faire des activités artistiques et manuelles, du sport et plein d’autres choses comme ça. Ce qui s’est passé au même moment, qui n’était pas au programme et qui n’était pas intentionnel, c’est ce qu’allait engendrer le fait de passer 24/24h ensemble en tant que personnes avec un handicap. Cela dépendait du camp, mais on partait en général entre 3 et 8 semaines. Alors on vivait vraiment touTEs ensemble pour un bon bout de temps, ce qui a favorisé pour beaucoup d’entre nous le développement d’amitiés et de relations avec d’autres gens, similaires à notre image : même âges, mêmes intérêts, avec les mêmes questions : comment aller à l’université ou trouver un travail, avoir une famille… 

Nous étions en train de réaliser que nous n’étions pas au centre de ce qui se déroulait au sein de la société, et c’était une vraie opportunité pour nous de commencer à parler de ce que nous ressentions et des questions de discriminations, de ce qu’est la discrimination, à quel moment il s’agit de discrimination, de regarder le handicap comme un champ dans lequel nous nous sentions discriminéEs par rapport aux autres, mais il n’y avait pas vraiment de lois en vigueur pour nous protéger des discriminations. La principale loi au sujet des droits civiques aux États-Unis, passée en 1964, n’incluait pas le handicap. Alors le camp devenait une vraie opportunité pour mûrir ces sujets, dans le sens que cela nous permettait de chercher ce que nous devions faire pour créer une société au sein de laquelle nous aurions les mêmes opportunités que les autres, celleux sans handicap.”

Pouvez-vous nous parler de l’implication/aide apportée par les Black Panthers et les membres du Civil Right Mouvement dans le mouvement de libération des personnes handicapées ?

“Il y a une personne que l’on voit dans le film, Brad Lomax, qui était membre des Black Panthers.  Je ne sais pas s’il avait déjà son handicap avant de les rejoindre, mais il avait alors la sclérose en plaque. Il recevait de l’aide de la part du CIL (Centre pour la Vie Autonome) et y était aussi actif. Le CIL était très impliqué  dans les litiges de membres de la communauté contre plusieurs organismes gouvernementaux. C’est donc grâce à Brad que les Black Panthers ont été impliquées dans le mouvement des personnes handicapées. Et là, lors de l’occupation du bâtiment en 1977, Brad a participé activement à l’organisation de cet événement. Il avait un assistant de vie qui était aussi membre du mouvement, et tous les deux ont réussi à faire en sorte que les Black Panthers nous procurent de la nourriture à l’intérieur du bâtiment. D’autres aussi ont procuré de la nourriture, mais les Black Panthers, elles, ont été présentes pendant toute la durée de l’occupation pour nourrir les gens. Leur présence était vraiment nécessaire pour que cela puisse fonctionner. 

Ce qui s’est passé à ce moment-là, et qui je pense est devenu un sentiment encore plus fort au fil du temps à Berkeley et aux alentours de San Francisco et puis partout à travers le pays, c’était que nous voulions travailler avec d’autres groupes que ceux liés au domaine du handicap. Nous voulions que le gouvernement comprenne les problématiques affectant les personnes porteuses d’handicap(s), et nous voulions également être utiles à d’autres organisations en aidant à  l’élaboration de lois ou en travaillant ensemble sur la budgétisation du conseil municipal, du gouvernement régional ou même fédéral. Donc nous avons travaillé avec plusieurs Centres pour la Vie Autonome en Californie à ce moment-là. J’avais déjà commencé à travailler davantage avec d’autres organismes pour les droits civiques ; c’était une opportunité pour nous de découvrir les problématiques des autres communautés, et pour les autres communautés de mieux comprendre les problématiques que rencontrent les personnes handicapées. Finalement, pour les manifestations de cette époque, en 1977, et encore aujourd’hui, travailler en partenariat est quelque chose que nous avons toujours essayé d’améliorer, et nous y arrivons de mieux en mieux.”

Êtes-vous familière de la culture crip (mouvements queer, notion de retournement du stigmate, intersectionnalité…) ?

“Je pense que le mot « crip » [estropier] n’est pas si communément employé, tout comme le mot « crippled », mais l’utilisation de ce mot pour le film permet de se l’approprier. Je pense que c’est identique pour le mouvement queer [LGBT+]. Dans le Queer, les personnes s’expriment avec une forme de fierté, et dans un sens le mot « crip », abréviation de « crippled », contient le même sentiment. 

Je ne sais pas si vous en avez entendu parler mais au début des années 80, avec la proclamation de l’année internationale des personnes handicapées (par l’ONU), s’est créé en Allemagne un groupe appelé « the crippled movement » (le mouvement des estropiéEs). Il y a eu une histoire très intéressante relatée dans les journaux autour de 1981, où le leader de cette organisation qui avait été invité à un évènement avec le chancelier allemand a frappé ce dernier avec sa béquille. Après cela, lors d’une conférence de presse, les membres de ce mouvement ont annoncé que les personnes traitées d’éclopés pouvaient frapper le chancelier allemand sans que rien ne leur arrive. 

Je pense que le mot « crip », tout comme les mots « queer », « power » et particulièrement « pride » employés par la communauté queer ou LGBTQ+ pour se désigner elle-même, sont des mots revalorisants, donnant du pouvoir d’agir. Je pense que la communauté des personnes handicapées a bénéficié du travail de réappropriation réalisé par ces personnes, se sentant elleux aussi fierEs de ce qu’illes étaient, avec leurs différents handicaps et leur intersectionnalité avec d’autres problématiques que nous abordions. Donc, pour moi, le mot « crip » est un terme important que nous utilisons nous-mêmes mais aucunE d’entre nous n’aimerait voir une personne sans handicap utiliser ce mot envers nous car, lorsque cela provient de ces personnes, cela devient un terme irrespectueux tandis que cela ne l’est pas entre nous.”

Quand avez-vous entendu le mot “validisme” (ableism en anglais) pour la première fois ?

“Dans les années 60-70, on utilisait le mot handicapism, qui est très proche d’ableism (validisme). Ableism (Validisme) a été plus régulièrement utilisé ces 10-20 dernières années avec la progression du mouvement pour les droits civiques des personnes handicapées et les études sur le handicap. Mais j’ai grandi avec le mot handicapism ou handicapist. Quand les personnes non-handicapées nous traitaient avec supériorité et se comportaient comme s’iels étaient meilleurs que nous. Si tu ne pouvais pas te conformer à la façon dont iels faisaient les choses, alors même les évolutions légales ne changeaient rien. 

Je pense que les termes ableism (validisme), handicapism et d’autres utilisés dans d’autres pays, sont des termes importants. Mais je pense qu’ils restent très académiques et peu utilisés par le commun des mortelLEs. Conceptuellement, je trouve toutefois la discussion autour de ces termes importante. Par exemple, les médias ne montrent pas le handicap et relaient un point de vue validiste. Et c’est pourquoi, même si on voit des changements importants, un changement radical doit encore avoir lieu. On voit davantage de représentation de femmes, de personnes de couleur ou d’orientations sexuelles diverses. Mais pas encore des femmes handicapées, des personnes de couleur handicapées, des personnes d’orientations sexuelles diverses handicapées. Nous sommes encore absentEs des discussions abordant la place du handicap dans ces questions de représentation, ainsi que dans le mouvement féministe. Ce dernier s’est davantage engagé sur les questions du handicap mais ce n’est pas encore assez. J’espère que les lois en vigueur sur l’illégalité et la définition des discriminations vont encourager les jeunes non-valides, et les autres, à prendre place dans ce mouvement de reconnaissance de la discrimination, car le travail qui est en cours est au bénéfice de tousTEs.”

Que pensez-vous de l’organisation en non mixité dans le cadre du militantisme pour le droit des personnes handicapées ? 

“Je pense que c’est très important que ces organisations soient dirigées par des personnes avec handicap de la même manière qu’il est important que les organisations féministes soient menées par des femmes, ce qui ne veut pas dire par exemple que les hommes ne peuvent pas être impliqués. Dans nos organisations, la majorité des décisions prises doit donc être entre les mains des personnes handicapées. Nous ne vivons pas dans un monde pensé par nous-mêmes, donc c’est très important que la gestion de nos organisations et le développement des stratégies de changements et d’autonomisation soient faits par des personnes handicapées. 

Une des choses importantes au sein de la communauté de personnes handicapées, c’est qu’elle peut potentiellement accueillir tout le monde, dans le sens où des personnes valides deviennent handicapéEs, parfois de façon provisoire et parfois de façon permanente. En démystifiant le handicap, nous permettons aux gens de comprendre les personnes comme moi qui ont besoin d’une assistance personnelle pour se lever le matin, se rendre dans la salle de bain, s’habiller et se déshabiller, pour faire des choses basiques auxquelles les personnes sans handicap ne pensent pas et considèrent comme normales. Choisir d’engager unE assistantE personnelLe pour vivre au coeur de la société et non dans une institution, choisir qui l’on souhaite engager, réaliser notre propre formation ou pouvoir demander l’aide de quelqu’unE dans ce domaine, sont des besoins que nous estimons essentiels mais rarement vus comme tels. Quand d’autres personnes prennent des décisions à notre place, pour moi c’est vraiment validiste car cela présume que quelqu’unE d’autre sait mieux que nous ce dont nous avons besoin. Les personnes qui ne seraient pas capables de prendre des décisions aussi rapidement que nous le pouvons et qui ont besoin d’aide pour en prendre devraient quand même être beaucoup plus impliquéEs dans leurs besoins d’assistance (quand, comment, qui). 

Le film reflète ça d’une certaine manière, la façon dont d’autres opportunités se sont présentées aux personnes handicapées dès l’instant où elles ont pu être ensemble. Il doit y avoir un niveau de confiance entre les personnes handicapées pour qu’elles puissent être capables de s’ouvrir, d’être honnêtes et sincères dans les débats où elles peuvent parler de choses qu’elles n’évoqueraient pas avec des personnes sans handicap. Et je pense que celleux d’entre nous qui osent parler doivent essayer d’aider les autres à aller plus loin, afin de prendre conscience de ce qu’est vraiment la discrimination et de leur faire raconter leurs histoires d’une manière authentique. 

Aux États-Unis, Justin Dart est perçu comme le prétendu père de la loi américaine en faveur des personnes handicapées. C’était un homme très riche qui a fait plusieurs fois le tour du pays et participait à des réunions au sein de la communauté en demandant aux gens de raconter leurs histoires de discriminations subies. Et quand j’ai lu ces histoires, j’ai vu qu’il devenait essentiel que les personnes partagent publiquement cette discrimination vécue, mais elles n’étaient pas toujours prêtes à parler ouvertement de leurs histoires les plus douloureuses. C’est pour cette raison qu’il est nécessaire que nous créions une communauté au sein de laquelle nous pouvons discuter, débattre, écrire notre agenda politique et nous entraider.

Ce qui est important c’est que nous prenions en compte tous les types de handicaps : des personnes avec un handicap physique, mais aussi le handicap mental, les problèmes de vision, de surdité, de diabète, d’épilepsie et bien d’autres… Nous devons en savoir plus les unEs sur les autres, comprendre comment les discriminations impactent nos vies et être solidaires pour combattre toute discrimination. Cela doit nous permettre de soutenir d’autres groupes, car je pense qu’il est crucial pour tous les mouvements que nous ayons touTEs une vision commune et universelle de la société telle que nous aimerions la voir. Nous ne voulons pas seulement une société accessible et non discriminante pour les personnes porteuses de handicaps, mais aussi pour les personnes de toutes origines, toutes religions ou orientations sexuelles. Nous devons être capables de travailler avec toutes les minorités qui expérimentent la discrimination ; ainsi nous pouvons faire front commun.”

Que pensez-vous de la situation des personnes handicapées aujourd’hui, notamment par rapport à la pandémie actuelle ?

“Bien sûr, je pense que c’est terrible. La communauté de personnes handicapées aux États-Unis a travaillé sur ces questions de différentes manières : notamment par des déclarations politiques au Département de la santé et des services aux personnes, et en indiquant que la section 504 inscrite dans la loi concernant les personnes handicapées reste identique durant cette période.

Il y a des gens au niveau local qui travaillent avec des hôpitaux locaux pour traiter les litiges concernant ce qui se passe dans certaines zones où les personnes handicapées entament une action en justice à cause de leur inquiétude face à cette question. D’un côté très pratique, ce qui est important c’est que ce soit nous qui prenions les décisions concernant ce que nous désirons pour nous-mêmes.

Je parlais à un ami l’autre jour du fait que nous devrions porter sur nous une attestation écrite comme quoi nous sommes aptes à nous occuper de nous-mêmes. Donc si nous nous retrouvons à devoir aller à l’hôpital, nous pouvons donner des instructions à propos de ce que nous voulons.

Evidemment, vous, moi et les gens du mouvement, pensons vraiment que nos vies valent celles des autres, et c’est de notre responsabilité de faire en sorte que la communauté médicale nous traite sans discrimination et qu’il n’y ait pas d’inégalités en terme de soins.” 

Propos recueillis par Charlotte Puiseux. Traduction par Sianourse et Amé.

Zoom sur la situation française :

En France, c’est la loi de 2005 qui régit aujourd’hui la politique du handicap, après une première grande loi passée en 1975. Le pays reste très ancré dans le modèle médical du handicap qui perçoit ce dernier comme une tragédie personnelle, et considère les corps à rééduquer, à redresser selon la norme validiste. Le traitement du handicap est fait de façon caritative, obligeant les personnes handicapées à être objets de soins, souvent dans des institutions spécialisées, et non maîtresses de leur condition au coeur même de la société. Pourtant, au niveau des instances internationales, c’est le modèle social du handicap qui prédomine depuis le Mouvement pour les droits civiques. Modèle porté par des militantEs en situation de handicap, et qui met en avant le rôle de l’environnement dans la construction du handicap. Ainsi, le handicap est avant tout le résultat d’une société inadaptée aux diverses capacités des membres qui la composent, et la collectivité est donc responsable des inégalités vécues par les personnes handicapées. 

Pour aller plus loin : 

*Le livre de Judith Heumann : Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist, Beacon Press, 25 février 2020.

*Crip camp, a disability revolution, film de James Lebrecht et Nicole Newnham sur Netflix.

*Les femmes de l’Independent Living, Revue N°2 des Ourses à plumes.

*Article “San Francisco 504 : À l’intersection des luttes handies et noires” sur le site de Cases Rebelles, http://www.cases-rebelles.org/san-francisco-504-a-lintersection-des-luttes-handies-et-noires/

*Tribune collective “Validisme + #Covid-19 : personnes handicapées sacrifiées : ces morts dont on ne parle pas…” sur le site d’Handi-social, https://www.handi-social.fr/articles/actualites/validisme–covid-19–personnes-handicapees-sacrifiees–ces-morts-dont-on-ne-parle-pas-315504?fbclid=IwAR1jw8R6E9gkgtnkcyrvcsmlbJ8nv1FCvVRoikuODhd2Q96sEy6mnjk6lrg

*Site de Charlotte Puiseux, recherches sur le Crip, https://charlottepuiseux.weebly.com/

*Site des Dévalideuses, collectif handiféministe, http://lesdevalideuses.org/

Un commentaire sur « Auto-organisation et émancipation des personnes en situation de handicap ; rencontre avec Judy Heumann »

  1. Merci pour cette interview, intéressante. J’ai par contre un problème de rien du tout avec la traduction : j’imagine que Mme Heumann a utilisé le terme « disabled », ou « disability », alors pourquoi traduire ce mot par celui que nous utilisons en France, « handicap », alors que les sociétés américaines et françaises sont très différentes ? J’ai tendance à traduire par « incapacité » ; je ne dis pas que ma traduction est celle qu’il faut adopter (en fait, je n’en sais rien), mais le terme à oublier c’est le terme anglophone de « handicap » (pour hand in cap), c’est un anglicisme.

    De plus, et là c’est un problème qui me gène bien plus, c’est la formule « les personnes porteuses de handicaps ». Si la version originale est traduite correctement, alors à regret je lis que Mme Heumann essentialise une différence… Mais si c’est un problème dû aux traducteurs ou traductrices, là il me semblerait vraiment mieux de modifier cette dernière, afin de coller aux propos de Mme Heumann.
    En ce qui me concerne, je ne **porte** pas mon handicap, et, en vérité, le « handicap » n’est pas un objet (sauf bien sûr dans le modèle médical du handicap, où il est un objet à redresser ou qui ouvre à une évacuation du sujet hors du monde humain et de la société). Je ne crois pas qu’il existe une chose que l’on puisse nommer « le handicap », bien que, certes, il y ait une différence qui soit. Qu’en pensez-vous, sur le site ?

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