« Les femmes autistes passent entre les mailles du filet diagnostique »

Julie Dachez, autrice du livre « Dans ta bulle ! », raconte les discriminations vécues par les personnes autistes, via son témoignage et celui d’autres concerné-e-s. Interview.

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© Carryl Bertet

Comment définissez-vous l’autisme ? Que dénoncez-vous dans votre livre sur le rapport à la normalité dans notre société ?

« D’un point de vue clinique, désormais on parle de « Troubles du Spectre Autistique », caractérisés par des difficultés sociales et de communication, ainsi que des « intérêts restreints » (qui désignent les passions des personnes autistes, auxquelles elles consacrent beaucoup de temps et d’énergie jusqu’à souvent devenir expertes) et des particularités sensorielles. Dans cette appellation, le terme de « spectre » est intéressant car il donne à voir l’immense hétérogénéité de l’autisme.

Pour ma part quand je parle d’autisme, je dis qu’il s’agit d’une façon différente d’être au monde, avec des degrés de dépendance et de visibilité variables selon les personnes. J’évite toujours d’utiliser des termes pathologisants comme « trouble », « symptômes », « déficit » qui selon moi sont inadéquats. »

Que dénoncez-vous dans votre livre sur le rapport à la normalité dans notre société ?

« Dans le livre, j’explique que la norme est relative, et que la normalité est une construction sociale. Par exemple, ce qui est jugé « normal » en France n’est pas du tout la même chose que ce qui est jugé « normal » au Japon car les codes culturels ne sont pas les mêmes. Autre exemple : la masturbation, pratique « normale » de nos jours, était considérée comme une maladie mentale au début des années 50. La norme est donc contextuelle et fluctuante. Quant à ceux qui s’en écartent un peu trop, ils sont rappelés à l’ordre voire psychiatrisés. C’est notamment le cas des personnes autistes. »

Quelles sont les discriminations que subissent les personnes autistes au quotidien ?

« Il m’est difficile d’établir un état des lieux exhaustif car nous manquons de recherches et de statistiques à ce sujet. Je parle de ce que j’ai pu observer autour de moi, c’est-à-dire l’exclusion dès le milieu scolaire (seulement 20 à 30% des enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire), qui se poursuit tout au long de la vie.

Très peu d’autistes adultes ont un travail (je ne sais pas quel pourcentage car nous n’avons pas de données, ce qui témoigne du peu d’intérêt des pouvoirs publics à ce sujet), et beaucoup sont placés en hôpital psychiatrique, souvent même sans leur consentement. C’est une honte. »

Pourquoi l’autisme est diagnostiqué moins vite chez les femmes ?

« D’une part parce que les critères diagnostiques ont été établis à partir de l’étude de cas masculins. Donc il y a là un biais de genre qui ne prend pas en compte les spécificités des femmes. Et d’autre part car leur autisme s’exprime de façon plus subtile : elles ont de meilleurs compétences de communication, des intérêts spécifiques plus socialement acceptables (comme les chevaux ou la musique par exemple, alors qu’un petit garçon se prendra de passion pour les lignes de métro).

Elles ont aussi moins de comportements répétitifs et font moins de crises de colère car elles intériorisent leurs difficultés en développant des troubles comme la dépression ou l’anxiété. Car les femmes autistes, comme toutes les autres femmes, sont encouragées dès leur enfance à être chaleureuses et avenantes, à ravaler leur colère, etc. Cette éducation genrée a donc des conséquences sur la façon dont leur autisme s’exprime. C’est pour toutes ces raisons qu’elles passent entre les mailles du filet diagnostique. »

Vous parlez d’intersectionnalité dans votre livre, les femmes autistes vivent-elles encore plus de discriminations que les hommes autistes ?

« Difficile de répondre à cette question car là encore, nous manquons de données. Ce qui est certain c’est qu’en se situant à l’intersection de leur genre et de l’autisme, elles ont des parcours de vie particulièrement chaotiques (retard ou absence de diagnostic, abus sexuels, viols, etc) qui sont à l’heure actuelle totalement invisibilisés et qu’il est urgent de mettre en lumière. L’Association Francophone des Femmes Autistes fait à ce sujet un super travail de sensibilisation et d’accompagnement auprès des femmes autistes. »

Qu’est-ce qu’il faudrait faire pour avoir une société moins discriminante envers les personnes en situation de handicap ?

« Vaste question ! Il serait déjà grand temps de scolariser tous les enfants en milieu ordinaire, quelle que soit leur situation de handicap. En Italie, c’est déjà le cas depuis la fin des années 70, qu’attendons-nous en France ?! Je suis aussi scandalisée par le projet de loi Elan qui vise à passer de 100% de logements neufs accessibles à seulement 10%. Le handicap n’est clairement pas une priorité pour le gouvernement actuel, et sans volonté politique, je ne vois pas comment l’accessibilité partout et pour tous pourrait devenir réalité. »

Avec ce livre, vous ambitionnez de porter la voix des personnes autistes, quels sont vos projets pour la suite de ce combat ?

« Oui, en relatant les interviews de plusieurs personnes autistes, et en évoquant mon propre parcours, j’ai voulu donner la parole à celles et ceux qui sont trop souvent dans l’ombre. Quand j’ai écrit ce livre, je voulais qu’il se lise comme un roman, que le ton reste léger, drôle parfois, tout en abordant des sujets profonds. Désormais, j’ai envie de continuer sur cette lancée en écrivant un roman qui se lise comme un divertissement tout en ayant un fond très politique. C’est en cours ! »

A lire aussi : 
Julie Dachez, "Parler de l’autisme comme une question de société"
Le site Internet de Julie Dachez : https://juliedachez.com/

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Journaliste, cette ourse adore écrire sur les thématiques qui lui tiennent à coeur : discriminations, santé, féminisme, luttes… De formation littéraire, c’est une droguée de lecture et d’écriture. Militante féministe et politique à ses heures perdues (ou gagnées !), elle a fait également partie d’un syndicat étudiant il y a quelques années. Cette ourse est une gourmande qui ne résiste jamais à un chocolat, ou à un pot de miel… Curieuse de tout, elle traîne ses pattes sur les réseaux sociaux à la recherche de la moindre info. Taquine, elle aime embêter les autres ourses. Elle est aussi connue pour ses grognements et son caractère persévérant. Elle ne lâche rien.

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