L’endométriose est un sujet politique et féministe

TW : VIOLENCES MEDICALES

Avant-propos :

« Parce qu’il sera question ici d’intime et de politique, je n’ai pas rédigé cet article à la première personne du singulier. Ni à la première personne du pluriel. Ni je, ni nous, mais « les endométriosiques ». Ou parfois l’un ou l’autre, par touche, puis, de nouveau la troisième personne du pluriel. Comme si cela ne me concernait pas, comme si je n’en étais pas. Ça s’est imposé comme ça, au fil de l’écriture, sûrement parce que la violence, notamment sexuelle, que je tente de décrire est assez intolérable pour qu’elle m’oblige à devoir la rendre extérieure à moi. Pour l’objectiver, la rendre intelligible, je tais momentanément la possibilité de l’écriture de soi. Avant que peut-être, un jour, le dédale des pronoms soit moins indécis, il y a ce que je suis : une lesbienne, féministe, marxiste, transfuge de classe avec toute la complexité que porte la formule.

Je suis endométriosique grave, c’est-à-dire que j’ai subi cinq IRM, quatre hospitalisations, deux opérations, huit ou neuf traitements différents, une lésion définitive d’un nerf important du bassin pelvien, deux ans sans marcher et des douleurs inintelligibles lors des crises qui se répètent inlassablement tous les vingt-huit jours. Les témoignages intimes sur la violence des parcours endométriosiques existent, j’ai tenté par l’expérience du blog militant ANCRés d’en proposer un espace collectif.

Aujourd’hui, il n’était plus temps pour moi de témoigner, mais de proposer une tentative d’analyse, muée par la ferme volonté de donner des armes pour se défendre. C’est en cela que je rejoins l’expression d’Annie Ernaux, lorsqu’elle écrit : « Il m’a toujours semblé qu’en objectivant les croyances et processus de domination intériorisés par les individus à leur insu, la sociologie critique de Bourdieu défatalise l’existence ». « Défataliser l’existence » alors, d’abord en comprenant la violence que nous vivons dans cette maladie comme systémique (celle du patriarcat), ensuite en souhaitant de nouvelles pistes de lutte et d’organisation pour les collectifs de malades de l’endométriose. »

Pour une raison qui touche autant au groupe social concerné, les femmes (voir encadré en bas de l’article), qu’à son corollaire, la médecine patriarcale, l’endométriose n’est jamais comprise comme une maladie grave et handicapante. Les discours médiatiques, télévisuels ou de presse écrite, dans une ritournelle quasi inchangée depuis dix ans, évoquent « une maladie bénigne dont on ne meurt pas », tandis que la médecine parle de « douleurs de règles » qui sont « normales ».

Ainsi, une personne endométriosique mettra en moyenne sept ans à se faire diagnostiquer, multipliant ainsi les probabilités d’être maltraitée dans les cabinets de gynécologie, humiliée, silenciée, psychiatrisée ou violée. C’est lorsque la maladie empêchera ou contrariera la procréation, et avec elle l’ordre social, que les femmes trouveront une oreille attentive de l’autre côté du bureau gynécologique, ou sur les plateaux de télévision, tandis que l’endométriose n’engage les problèmes de fertilité que dans 30 à 40% des cas.

Ces discours minorant l’étendue actuelle de la catastrophe sanitaire que représente l’endométriose est l’arbre qui cache très mal la forêt du désintérêt abyssal pour la vie des femmes, leurs douleurs physiques et psychiques, leur situation économique et leur situation sociale.

L’endométriose n’étant pas reconnue officiellement comme maladie invalidante, elle laisse donc de plus les femmes à la porte du handicap : ni reconnue par la médecine, ni par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), elles naviguent aveuglément dans le vide laissé par les pouvoirs publics et tentent, pour un certain nombre d’entre elles, simplement de rester en vie.  Mais, de toute façon, la vie des femmes a-t-elle une importance ? C’est à partir de ce constat terrible que la lutte doit être entendue.

Un continuum de violences 

L’endométriose a la singularité d’abriter un réseau interconnecté de violences, relevant soit de la sphère médicale soit de la sphère domestique. Ces violences sont, elles aussi, de plusieurs ordres :

  • psychologiques,
  • physiques
  • et/ou sexuelles.

Il faut dire que les endométriosiques ont à faire avec probablement la plus rétrograde et violente des sphères médicales : la gynécologie française.

Si les témoignages sur les violences gynécologiques commencent depuis quelques années à émerger, ils restent encore timides et marginaux, lorsqu’ils ne font pas l’objet d’une vindicte de la profession, toujours prompt à un désespérant « notallgynéco ».

Le viol par exemple reste largement tu et ignoré tandis qu’une simple discussion dans un cadre privilégié avec des endométriosiques indiquera rapidement l’ampleur du désastre. Le premier examen indiqué dans l’endométriose reste l’échographie endo-vaginale, avec insertion d’une sonde de plus d’une dizaine de centimètres dans le vagin. Elle est censée permettre aux gynécologues de repérer les nodules dus à l’endométriose. Les femmes sont nombreuses à ne pas être prévenues de la nature de l’examen, c’est-à-dire de l’aspect pénétratif du geste radiologique, et ainsi la subir par surprise et ascendant dans la position humiliante que je n’ai pas besoin de décrire ici.

Les endométriosiques subissent également un nombre incalculable d’examens vaginaux dont l’intérêt dans le cadre de la maladie est nul. L’obsession des gynécologues à vouloir observer l’endométriose par le vagin en dit long sur l’absence souvent partielle, parfois totale de connaissance sur la maladie. En effet, afin de pouvoir repérer des nodules d’endométrioses lors d’une échographie endo-vaginale, il faut des radiologues expert-e-s (cela représente une poignée de personnes en France). De même, s’il était possible durant un examen vaginal de distinguer une tache bleutée au fond du vagin, il faudrait y être entraîné, et elle indiquerait seulement les endométrioses de la paroi recto-vaginale (si elle est logée ailleurs… Et bien tant pis pour vous !). Et pour finir, un des symptômes fréquents de l’endométriose, la dyspareunie (douleurs lors d’une pénétration vaginale), devrait disqualifier de facto l’utilisation de sonde intravaginale, de spéculum ou de touchers vaginaux.

Non seulement ces examens sont majoritairement inutiles, intrusifs, violents, mais ils appuient en plus… là où se situe la douleur. Je n’ai, par exemple et personnellement, pas souvenir d’avoir vu des kinésithérapeutes frapper l’épaule où se situait la tendinite.

Ce qui nous semble alors échapper au simple bon sens (ne pas appuyer là où se situe la douleur), obéit en réalité à une logique idéologique ; le contrôle du corps des femmes et sa maltraitance systémique.

Tenter de refuser une sonde intravaginale et/ou un toucher vaginal peut vous conduire à des tentatives de culpabilisation, de chantage et de refus pur et simple de prendre en charge votre douleur, notamment lors de passages aux urgences. Ainsi, il peut exister une sanction (agoniser plus ou moins longtemps dans ces mêmes urgences par exemple, jusqu’à ce que vous cédiez à l’examen) à vouloir échapper à l’exercice de la domination médicale.

Insérer une sonde, un spéculum, des doigts, au-delà de l’aspect abscons d’un point de vue médical, rétablit toujours fermement la domination sur le corps des femmes, maintenu à disposition, objectifiée.

La particularité de l’endométriose réside dans le fait que, loin de s’arrêter aux portes des cabinets médicaux, la domination exercée sur le corps des femmes se déploie aussi dans la sphère domestique, constituant ainsi un véritable continuum de violence. Combien ai-je entendu de femmes raconter la douleur terrible des rapports pénétratifs, et parfois même les saignements qu’ils produisent ?

Mais raconter aussi l’impossibilité à faire autrement c’est-à-dire de refuser ces mêmes rapports. Car à la question de la douleur et de la sexualité s’ajoute la question du handicap et de la dépendance. Les femmes malades dans les couples hétérosexuels n’obéissent plus, ou en partie, au rôle social qui leur a été assigné. Il y a un renversement temporaire des rôles qui structurent les rapports sociaux de sexes qui font d’elles les personnes non plus émettrices, mais destinatrices du soin, et ne peuvent souvent plus assumer le travail domestique. Au-delà des reproches quotidiens sur leur supposée « fainéantise » ou « paresse », se développe toute la rhétorique de la « chance » qu’elles ont d’avoir un homme qui veut bien d’elles ou la « chance » qu’il veuille bien faire telle ou telle tâche. La peur de ces femmes d’être abandonnée est réelle (à titre d’exemple, je rappelle qu’une femme a six fois plus de chance d’être quittée à l’annonce d’un cancer qu’un homme dans la situation inverse), et conduit alors à la possibilité d’un abus constant, et notamment dans le domaine sexuel.

Ces femmes vivent avec la culpabilité de ne plus pouvoir donner une « vie sexuelle épanouie », entendue comme satisfaisante pour lui, et subiront là aussi des pénétrations contraintes.

  • Premièrement parce que la douleur des femmes est considérée comme accessoire,
  • Deuxièmement parce que le patriarcat impose aux femmes cette disponibilité sexuelle.
  • Troisièmement parce que l’hétérosexualité n’envisage pas une autre sexualité que celle qu’elle a elle-même défini : la pénétration avec un pénis.

Dans les cabinets de gynécologie, on vous demande de manière récurrente, entre autres questions pour établir un potentiel diagnostic d’endométriose, d’évaluer « la douleur lors de vos rapports ». Dans un langage passé à la moulinette du féminisme, cela veut dire « à quel point êtes-vous forcée d’avoir une pratique sexuelle qui vous fait hurler de douleur ? ». Cette question est posée dans tous les rendez-vous médicaux avec une telle évidence, tandis qu’elle recouvre en réalité un palimpseste de douleurs et de violences qui induit la banalité effrayante de la réification du corps des femmes.

Le continuum de domination, entre la sphère médicale et la sphère domestique hétérosexuelle s’exerce dans le cadre d’une non-prise en charge de la maladie.

Bien que l’endométriose semble être connue depuis l’Antiquité, l’absence persistante de prise en charge jusqu’à aujourd’hui est le fait d’une société patriarcale et hétérosexuelle dont l’obsession pour la sexualité des femmes et inversement proportionnelle au désintérêt de leur vie. La logique qui préside les sphères médicale et domestique est la même : ordonner et soumettre. Voir cette violence, et comprendre son aspect systémique est une tâche essentielle à une approche féministe de l’endométriose. Face à la violente domination que nous subissons, il me semble alors que la plus urgente et première nécessité est la parole. Raconter les vécus, les humiliations, les drames intimes que cela produit. Nommer cette violence encourage ensuite à la comprendre dans la totalité de ses ressorts, et donc, à politiser les vécus.

Politiser les vécus

C’est ici que se loge l’enjeu : que les drames individuels, les difficultés personnelles, ou que l’on pensait comme telles, soient l’objet d’une mise en commun qui permettent l’irruption de la politique.

Comme tout groupe minoritaire, les endométriosiques vivent la solitude et la sensation que ça n’arrive qu’à « elle » tandis qu’elles sont des milliers, pour le moins, en France. Ce travail politique demande un investissement, une mise en forme de ce qu’on a subi, et il ne faudra pas s’y tromper, la conscientisation de la violence structurelle est douloureuse.

Toutes vivent ce parcours de la combattante, ressentie légitimement comme éminemment solitaire, pour accéder à un réel soulagement physique, c’est-à-dire à une prise en charge médicamenteuse de la douleur à la hauteur de celle-ci. Par exemple, dans les cas d’endométrioses graves, de nouveau se lever, ou marcher, ou prendre une douche. Il faut alors déployer des trésors d’adaptations stratégiques auprès des médecins afin d’obtenir ce que nous devrions pourtant avoir de droit :

  • ne pas trop réclamer,
  • faire semblant de « tester » un antalgique faible alors qu’on sait que ça ne suffira pas,
  • changer de médecin,
  • attendre deux mois avant de retourner le voir pour ne passer pour celle qui se « plaint facilement »,
  • aller aux urgences,
  • etc.

Mais la réticence des médecins à proposer des médicaments au-delà du palier I (paracétamol ou AINS) des anti-douleurs est une réticence idéologique : comme nous le savons, les femmes exagèrent toujours leurs douleurs, et feront n’importe quoi avec des opiacés, anti-épileptiques, ou pire, morphiniques. Je ne crois donc pas que c’est par manque de savoir, d’informations sur la maladie ou du mécanisme de la douleur que les malades ne sont pas soulagées , mais bien parce que le patriarcat a jugé les femmes – endométriosiques – hystériques, exagérant leurs douleurs et incapables de se prendre en charge. Si nous faisions le test d’un homme qui irait aux urgences pour une entorse : là où il partirait sans soucis avec du Tramadol pour sa cheville, une endométriosique qui vient pour des douleurs lors d’une crise repartira avec du Spasfon.

La mise en commun des récits endométriosiques permet alors à chacune de se rendre compte qu’aucune n’accède correctement au soulagement de la douleur, et ainsi, qu’il n’y a pas que quelques médecins « pas à l’écoute » ou pas « bien au courant », il y le patriarcat, l’architecte de cette ignorance.. Les moyens de soulager les endométriosiques sont entre les mains des médecins, qui, sous couvert de nous protéger, entretiennent indéfiniment nos douleurs qui deviennent chroniques.

Ainsi, exiger un soulagement des douleurs, en ce qu’il exige une réappropriation des moyens de soigner le corps des femmes, est un acte révolutionnaire, et doit être un levier partagé et explicité avec le mouvement féministe.

Aucune solution, encore moins de guérison, aucun budget ou politiques publiques d’envergure n’est à l’ordre du jour pour l’endométriose. Et ce n’est ni les cinq minutes dans les nouveaux programmes de médecine, ni le « nouveau budget » (qui n’est qu’une honteuse amputation à l’AME, Aide Médicale d’État) annoncé en grandes pompes de deux millions d’euros pour la « prévention  de l’endométriose », ni les dix minutes de spots de prévention sur France Télévisions avant le journal télévisé qui y changeront quoi que ce soit.

Et je ne parlerai même pas ici de toutes les approches censément « pluridisciplinaires » – le nouveau mot à la mode – qui ne font souvent qu’épuiser davantage les femmes, des applications nées des cerveaux de start-upeur pour évaluer sa douleur et devenir sa propre médecin, du yoga (ou n’importe quelle approche corporelle) comme libération promise, et des réunions de sorcières sous la lune pour se réconcilier avec son « féminin sacré ».

Loin des associations gestionnaires de patientes, qui n’hésitent pas à collaborer avec le patriarcat médical et le gouvernement, rejoignant parfois des rengaines antiféministes, voire misogynes, je veux penser qu’un autre modèle est possible. Un modèle plus proche du syndicalisme révolutionnaire qui puisse à la fois recevoir et orienter les endométriosiques, créer du savoir pour toutes les personnes atteintes, quel que soit le stade de gravité de la maladie, mais aussi de s’investir dans les luttes concrètes (revendication de l’ALD pour l’endométriose par exemple), tout en pensant la maladie structurellement et exiger la réappropriation des moyens de se soigner.

Les endométriosiques sont au croisement des luttes féministes, anticapitalistes et anti-validistes : leur statut précaire est redoublé par la maladie. N’ayant ni accès à l’AAH ni au marché du travail, elles tentent de survivre dans le no woman’s land que cela crée, délaissées par l’Etat. Pour celles qui arrivent à travailler, parfois au prix d’anti-douleurs et d’une fatigue écrasante, elles se heurtent à l’incompréhension des collègues ou supérieurs hiérarchiques, qui n’y voient qu’une « maladie des règles ».

Je rappellerais ici à toutes fins utiles que l’endométriose est une maladie extrêmement polymorphe, pouvant affecter des organes comme la vessie, les intestins ou les poumons, mais aussi les nerfs du bassin pelvien (pudendal et sciatique pour ne citer qu’eux) et causer des douleurs quotidiennes. À ce titre, il paraît donc impossible de « descendre dans la rue » comme on dit, où même pouvoir assister et se déplacer à des réunions régulières, à moins, peut-être, qu’elles se situent dans l’espace du quartier ou du village dans lequel on vit.

Je crois que la lutte dans l’endométriose doit être d’abord dans une optique de politisation des histoires personnelles, puis dans l’élaboration d’un travail « d’auto-défense », en construisant un savoir et des ressources propres. Proposer une approche syndicale, féministe et révolutionnaire, c’est au moins, alors, « défataliser » l’existence.

En ceci qu’il s’agisse de se défendre contre l’autorité médicale, mais aussi administrative, sous laquelle on peut vite se noyer, notamment dans les premiers temps après l’irruption de la maladie. Se défendre aussi contre son mari ou conjoint pour en finir avec l’imposition d’actes pénétratifs douloureux, pour en finir avec la culpabilisation de ne pas faire ni être ce qu’il « faudrait ».

Dans un second temps, et  c’est en cela que je parle d’un « syndicalisme révolutionnaire » dans l’endométriose, c’est faire cela tout en étant pas dupe : il n’y aura pas d’améliorations significatives des vies endométriosiques sous le patriarcat. Un système bien huilé, efficace, impuni. C’est lui qui détient la médecine : sans renversement du patriarcat, aucun moyen d’améliorer nos conditions d’existence.

Laurie Rousseville

Note de l’autrice :

Je mobilise ici la catégorie “femmes” comme groupe social historiquement formé. Des personnes non-binaires et une minorité d’hommes sont aussi concerné-e-s par l’endométriose. L’endométriose est une maladie inflammatoire caractérisée par la présence d’un tissu qui ressemble à de l’endomètre en dehors de l’utérus. Ces amas de cellules forment des lésions, des kystes ou encore des nodules sur différents organes, de la vessie ou les intestins jusqu’au diaphragme. Cette présence anormale de tissus peut provoquer des douleurs quotidiennes, surtout lorsqu’elle est associée à une atteinte neuropathique. (nerfs du bassin pelvien notamment). Nous ne savons pas quelle est la part des endométrioses graves au sein de l’endométriose en général. Aucun chiffre épidémiologique n’existe et il faudrait définir ce qu’on appelle « grave ». Comme il n’existe aucun travail sur ce sujet, je propose ici d’employer le mot « grave » dans le sens « invalidant » soit, qui empêche de mener à bien une vie quotidienne ou des activités.

Cet article a été publié dans le troisième numéro de notre revue papier féministe, publié en septembre 2021. Si vous souhaitez l’acheter, c’est encore possible ici.

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Ceci est le compte officiel du webzine Les Ourses à plumes.

Un commentaire sur « L’endométriose est un sujet politique et féministe »

  1. Je rajouterai un petit commentaire inutile à cet excellent article. Lorsque je vais au médecin (généraliste, spécialistes etc) et qu’on me demande si je veux des enfants, je répond non. Et là, direct, on me dit « à cause de l’endométriose?? »… Non, parce que j’aime pas les enfants. Là encore, l’inconscient collectif veut que je m’empêche d’avoir des enfants à cause d’une maladie qui cause une infertilité, et non pas parce que je l’ai décidé toute seule, comme une grande, en dehors de tout problème de conception.

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