Laetitia Rebord est handicapée moteur. Avec son entreprise, Sexpair, elle propose des ateliers et groupes de parole sur la vie sexuelle et affective à destination d’autres personnes handicapées. Elle est également formatrice, conférencière et coach pour l’empowerment des personnes en situation de handicap.

La pair-aidance est le principe selon lequel une personne vivant un handicap peut apporter une forme d’aide très spécifique et unique à d’autres personnes handicapées, de par sa connaissance intime des enjeux qui y sont liés.

Bonjour Laetitia, peux-tu nous expliquer comment tu en es venue à exercer cette activité ?

“Je pratique la pair-aidance depuis toujours, mais de façon officielle seulement depuis 2021. La vie affective et sexuelle est un thème qui me parle. J’ai commencé par militer pour l’accompagnement sexuel, à partir du constat d’une grande détresse sexuelle chez de nombreuses personnes handicapées.

Puis j’ai souhaité me professionnaliser. Je n’avais pas de légitimité aux yeux des professionnel-le-s du secteur, alors j’ai suivi le D.U. « Personnes expertes en situation de handicap ». J’ai beaucoup réfléchi aux types d‘accompagnement qu’il était pertinent de proposer et j’interviens sous trois formes : l’animation de groupes de parole, le coaching empowerment et la formation de l’entourage, proches et professionnel-le-s.”

Quels sont les publics concernés par ton accompagnement ?

“Je rencontre grosso modo deux types de publics : les personnes en institution et celles vivant de manière indépendante. J’aide les personnes à domicile à mieux identifier leurs besoins. Celles qui participent aux groupes de parole en ligne les connaissent un peu mieux que les autres. Ce sont généralement des personnes avec un handicap moteur, sensoriel ou des personnes autistes : celles qui n’ont pas de difficultés avec l’écran (comme c’est le cas pour des personnes avec d’autres handicaps).

En institution, je rencontre des personnes avec un handicap intellectuel ainsi que des enfants et des jeunes en IME (Institut Médico-Éducatif). J’adapte mes interventions à l’âge et aux capacités de mon public. Par exemple, pour parler de vie affective et sexuelle avec des ados ou des enfants, nous abordons leurs ressentis, leurs émotions et leurs limites. J’y ajoute une éducation générale à la sexualité. J’interviens aussi auprès d’adultes dans des foyers de vie, des ESAT (établissements et services d’accompagnement par le travail) ou encore des accueils de jour.”

Quel regard portes-tu sur les institutions ?

“Travailler au sein d’institutions me pose un problème éthique car je suis opposée à leur principe même. Avec le collecf handi-féministe et anti-validiste Les Dévalideuses, au sein duquel je suis membre active, nous dénonçons la mise à l’écart des personnes handicapées ainsi que leur exploitation dans les ESAT. Les institutions sont infantilisantes, intrusives et souvent violentes. Mais même une institution idéale serait un constat d’échec de la société à assurer la mixité sociale et l’autonomie de chaque citoyen-ne sur un pied d’égalité.

Je continue à y entrer afin de ne pas laisser tomber les personnes qui y sont enfermées, mais j’ai de plus en plus de doutes sur le bien-fondé de cette démarche. J’en ressors toujours très frustrée car je ne peux pas changer les conditions de vie de ces personnes. On aura beau parler de sexualité, rien ne se passe concrètement pour la rendre possible et libre au même titre qu’à chacun-e. C’est la société tout entière qui doit prendre cette question à bras-le-corps.”

Alors tu voudrais quitter les institutions ?

“Oui, j’envisage de réorienter mon activité hors des institutions. J’aimerais m’adresser aux écoles, faire de l’éducation à la sexualité de manière inclusive et sensibiliser ce public au handicap. Je voudrais aussi former d’autres pairs-aidant-e-s, notamment sur la manière de faire le lien entre cette activité et leur propre expérience. Mais en France aujourd’hui, les pairs-aidant-e-s n’ont pas de statut défini. L’auto-entreprise ne convient pas à tout le monde et je rencontre peu de pair-aidant-e-s salarié-e-s. La profession se développe en Amérique du Nord et dans les pays nordiques de l’Europe. On attend que la France suive l’exemple…”

Peux-tu me raconter une anecdote qui t’a marquée ?

[TW : Attention, ce récit est choquant. Nous conseillons aux personnes avec un vécu difficile par rapport aux institutions et à leur autonomie sexuelle de ne le lire que dans de bonnes conditions car il peut leur faire revivre des souvenirs pénibles. La fin du passage sensible est délimitée par trois &&&.]

“Un jour, j’ai eu une mission dans un ESAT. Je devais animer des groupes de parole sur la vie affective et sexuelle auprès de personnes avec un handicap intellectuel léger à modéré. Mais à mon arrivée, on m’a informée que trois éducateurices seraient présent-e-s dans chaque groupe de parole. J’ai eu beau expliquer que ça ne marchait pas comme ça, que leur présence serait intimidante, on m’a répondu que c’était à prendre ou à laisser. Je n’ai même pas pu négocier le nombre d’éducateurices présent-e-s.

Les participant-e-s ont été très impacté-e-s par cette surveillance : il y avait beaucoup de gêne, de blocages, les discussions n’étaient pas libres. Iels se sont auto-censuré-e-s, certain-e-s ont refusé de prendre la parole. J’ai eu le sentiment de forcer, d’imposer la discussion. Des éducs ont même essayé d’obliger des participant-e-s à parler.

Mais en plus, à l’issue de mon intervention, je me suis faite réprimander ! Une personne avait fait part au groupe de son désir d’enfant, concluant que c’était impossible pour elle d’envisager une grossesse car on ne le lui permettrait pas. Je lui ai répondu que cela relevait de sa liberté individuelle. Que si elle mesurait la responsabilité que cela représentait et qu’elle trouvait un partenaire dans la même disposition d’esprit, personne n’avait le droit de l’empêcher de concevoir un enfant.

Il faut savoir que, même si les stérilisations forcées ont (au moins officiellement) disparu, la contraception imposée est encore la règle dans les institutions. Cela représente un déni de droit colossal. Aller contre l’interdiction de la parentalité faite à ces personnes, même avec une simple phrase, est encore considéré comme inadmissible dans ce contexte. Je me suis trouvée face à un mur.

Après cela, je me suis mise à toujours avertir les professionnel-le-s que ces groupes de parole pouvaient les faire sortir de leur zone de confort et qu’iels devaient s’engager à respecter la libération de la parole.”

Comment pourrait-on faire changer cela ?

“Il y a un hiatus entre une circulaire de 2021, qui préconise ces interventions au sein de tous les établissements médico-sociaux, et l’immobilisme des institutions qui refusent de se remettre en question sur ces sujets. C’est dans leur cahier des charges d’organiser des groupes de parole, mais ils ne doivent pas être suivis d’effets. L’empowerment des personnes prises en charge est encore totalement tabou. Les gens peuvent s’exprimer mais iels restent empêché-e-s de vivre comme iels le souhaitent leur vie affective et sexuelle.

Je voudrais essayer de faire prendre conscience du problème aux professionnel-le-s. Sans les culpabiliser : c’est le système tout entier qui est responsable de la situation. Mais le travail en institution n’apporte pas d’aide effective. Par exemple, les résident-e-s ne disposent que très rarement de lits à deux places. Il y a des questions de budget, de manque d’espace, mais aucune volonté d’y remédier.

Je me heurte à beaucoup de préjugés et à une idéologie très rétrograde. J’ai même rencontré des professionnel-le-s qui ne supportaient pas l’idée qu’une résidente adulte puisse se masturber ! Elle faisait cela dans sa chambre, porte fermée, mais iels essayaient de l’en empêcher et iels s’en plaignaient comme d’une chose scandaleuse, inacceptable.”

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Penses-tu que les choses évoluent dans le bon sens ? Que peut-on faire ?

“Nous n’allons pas du tout dans le bon sens mais à rebours des recommandations européennes. Avec le gouvernement de droite, voire d’extrême-droite d’Emmanuel Macron, le nombre d’institutions en France est en augmentation (entre 2010 et 2020, + 17,7 % pour les structures accueillant des adultes et + 8 % pour celles accueillant des enfants). Il existe une séparation voulue avec le reste de la société.

Ma pratique de pair-aidante m’amène régulièrement à toucher du doigt des réalités qui me donnent envie de militer encore plus. Mais je dois trouver un équilibre, apprendre à aider sans vouloir totalement changer le système. Me montrer pédagogue plutôt qu’aggressive.

Beaucoup de professionnel-le-s auraient envie que les choses changent. Iels voient qu’il y a un problème mais iels sont impuissant-e-s, coincé-e-s par le système. Une petite partie sont dans le déni et le refus. Certain-e-s se considèrent comme non concerné-e-s par les questions de sexualité. Il faudrait intégrer celles-ci dans les formations initiales, mais actuellement il existe des gens qui ont peur que cela implique d‘être forcé-e à des actes sexuels !

Quand j’accompagne des parents, je constate qu’il reste là aussi beaucoup de progrès à accomplir. Iels ne savent pas quoi faire, et surtout iels n’ont pas de vision claire de la notion de dépendance, de l’avenir de leur enfant devenu-e adulte. Les parents se piègent toustes seul-e-s dans le pouvoir qu’iels ont sur leur enfant : iels ne veulent pas déléguer ni laisser la personne prendre ses propres décisions. Je voudrais que les parents réalisent qu’iels ont une responsabilité différente : aider leur enfant plutôt que de lea limiter.”

Tout cela est très sombre. Pourrais-tu nous relater une expérience plus positive ?

“Hors institutions, je fais du coaching : avec la personne, nous visons un empowerment et l’accès à l’autodétermination. Par exemple, celle-ci peut souhaiter quitter le cocon familial, notamment quand elle a un handicap moteur. Accéder à une vie professionnelle est également un gros enjeu : les capacités et l’envie sont là, mais il reste beaucoup d’obstacles.

Enfin, atteindre une vie affective et sexuelle épanouissante compte beaucoup pour ces personnes. Quand j’ai rencontré X. nous avons travaillé ce point avec trois séances d’une heure et demie, espacées d’un à deux mois. X. avait débuté une relation mais elle était très asymétrique. Sa partenaire ne l’avait jamais verbalisé mais ses actes montraient qu’elle n’avait pas envie d’approfondir la relation, faisant souffrir X. Il n’osait pas aborder le sujet de front. Je l’ai préparé à entendre cette réponse et à rebondir.

Pour lui, son handicap était certainement la cause du problème. Il faut savoir que le rejet des personnes avec un handicap les conduit à ne plus pouvoir distinguer les déboires que le validisme leur cause, des difficultés ordinaires rencontrées par tout un chacun. Elles font aussi face à des problèmes d’estime d’elles-mêmes qui peuvent constituer un frein majeur.

C’est pour cela que X. s’accrochait à cette relation qui lui faisait plus de mal que de bien : il pensait que s’il partait, il n’aurait plus jamais la chance de vivre une autre relation. Nous avons travaillé ensemble sur son validisme intériorisé. Il a pu trouver ses forces et ses qualités, ainsi que les raisons pour lesquelles il pouvait plaire et être aimé. Quelques mois plus tard, il a pu sortir de ce couple bancal et il a enfin trouvé quelqu’un avec qui ça marchait.”

Merci Laetitia pour ton précieux témoignage. Nous souhaitons avec toi que la société prenne enfin réellement en compte les personnes en situation de handicap comme des membres à part entière de la communauté. Mais en attendant ce jour, nous partageons ta colère !

Vous pouvez contacter Laetitia via son site https://sexpair.fr ou sur https://linktr.ee/sexpair et retrouver le collectif des Dévalideuses sur le site http://lesdevalideuses.org

Cet article a été souhaité par Laetitia, comme nous le proposions en échange d’une participation d’un certain montant au crowfunding de notre quatrième revue papier, sur le thème du travail. Découvrir et commander la revue. Nous sommes heureuxes d’avoir pu aborder ce sujet peu connu et les problématiques qui l’entourent.

Copyright des images : Laetitia Rebord