Assujettir les corps à une norme médicale, quoi qu’il en coûte ?  Les personnes intersexes et les personnes handicapées au cœur d’une violence “pour leur bien”

Intersectionnalité, Luttes, Nos corps, nous-mêmes, , Laisser un commentaire

Dans le cadre de la Quinzaine de Visibilité Intersexe (26 octobre-8 novembre 2024) nous avons le plaisir d’accueillir cette discussion croisée entre les Dévalideuses et le Collectif Intersexe Activiste – OII France sur les intersections entre handicap et intersexuation.

une image représentant une silhouette de profil, en blouse, cheveux courts, tenant un scalpel sur lequel on peut lire « normer » , sur fond violet foncé.

Illustration : Mathilde – @lavieacroquer

Ourses à plumes : Les personnes handicapées et les personnes intersexes sont soumises à la même entreprise de normalisation. Le corps médical en est le bras armé, il s’agit pour lui de réparer ces corps déviants. Pour le bien des personnes ? ou pour le confort d’une société qui ne veut pas autre chose que des valides, des garçons et des filles dyadiques ? 

Le CIA-OII France : Le rapprochement entre nos deux collectifs est basé sur un constat simple : l’écart à la norme des personnes intersexes comme l’écart à la norme des personnes handicapées sont pathologisés. 

Les personnes intersexes présentent des caractères sexuels atypiques, qui peuvent être visibles à la naissance ou apparaître plus tard, par exemple au moment de la puberté. Dès que ces variations de la norme sont détectées par les médecins, et alors qu’elles ne posent pas de problèmes de santé, elles sont présentées aux parents et aux enfants et ados intersexes comme quelque chose d’inacceptable, de grave et de honteux, qu’il faut corriger au plus vite. Les personnes intersexes subissent alors des violences physiques et sexuelles pour conformer leurs corps, qui peuvent aller de traitements hormonaux à des mutilations. 

Les Dévalideuses : Le handicap est toujours ramené à des enjeux de santé, les enfants handicapés sont en permanence “soignés”, plus parfois pour être ramenés à une norme valide que pour leur propre bien. Dans son livre, De chair et de fer, vivre et lutter dans une société validiste, Charlotte Puiseux, philosophe et membre des Dévalideuses, raconte l’ultra médicalisation de son enfance : « Avec ce service hospitalier, j’ai expérimenté tout un tas d’appareillages : corset de nuit, attelles, minerve, chaussures orthopédiques… j’étais revêtue d’une véritable armure de la tête aux pieds ! J’ai enduré des heures de torture infligées en vue de redresser ce corps qui devenait année après année plus tordu, plus rétracté, plus déformé, plus handicapé. Il fallait à tout prix éviter le flexum du genou, le pied ou le poignet qui tourne, le bassin qui s’incline et par-dessus tout, la colonne qui se tord. Là était l’enjeu principal : préserver une belle cage thoracique afin de continuer à respirer. Aspirer l’air dans un espace qui se recroqueville, expirer à la force de muscles qui s’épuisent plus vite que prévu : le vital toujours en arrière-plan et l’idée obsédante de devoir obéir pour ne pas mourir. Mais à trois, quatre, cinq, six ans…, il est impossible de faire la part entre l’indispensable et le superflu, entre ce qui permet de garantir sa propre survie et ce qui émane du validisme du monde médical ». 

S’il est indispensable de pouvoir respirer pour vivre, est-il nécessaire d’avoir les pieds droits et les jambes aussi souples qu’une danseuse ? Faut-il absolument subir chaque semaine des heures de kiné destinées à permettre de poser ses genoux à plat, tourner ses poignets ou fermer les doigts de sa main – des gestes que vous ne pouvez, de toute façon, pas effectuer seule ? “ C’est pour ton confort de vie ! “, “C’est pour que tu n’aies pas de douleurs !”, me répétait-on à l’envi. 

Le CIA-OII France : Les traitements infligés aux personnes intersexes ont des conséquences dramatiques sur leur santé physique et mentale. La proportion de personnes intersexes qui sont handicapées est très supérieure aux personnes handicapées dans la population générale. 

Dans la dernière enquête Santé et Intersexuation du Collectif Intersexe Activiste – OII France menée en 2023, 66,4% des répondantEs ont déclaré une limitation dans leurs activités quotidiennes (26,7% dans la population générale), dont 52,9% de limitations physiques (par exemple : difficultés à se déplacer sans aide, à rester debout), 45,8% de limitations cognitives (par exemple : difficultés à comprendre, se faire comprendre, se concentrer) et 24,5% de limitations sensorielles (par exemple voir ou entendre).

Les Dévalideuses : Les gestes médicaux, sous prétexte de soin, reproduisent souvent des normes, au détriment des personnes. Les normes qui nous concernent sont les normes valides et dyadiques. Nous sommes toustes pétris et immergés dans ces visions du monde, alors qu’elles sont en grande partie artificielles. Le validisme c’est mesurer la validité d’un corps ou d’une manière d’être vivant par rapport à son écart à une norme médicalement définie. 

Le CIA-OII France : … et la norme dyadique impose un récit qui dit qu’il n’y a que deux sexes biologiques clairement définis. 

Les Dévalideuses : Dans les deux cas c’est faux. Les manières d’être vivantEs sont multiples et l’on est handicapéE dans un contexte spécifique. Les corps présentent un continuum et la distinction handicap et valide est toujours liée au contexte socioculturel. 

On a illustré à quel point les personnes handicapées comme les personnes intersexes étaient ultra médicalisées. Et dans les deux cas, il est essentiel pour nous de sortir de cette vision médicale. C’est d’ailleurs l’un des principes de l’antivalidisme : passer du modèle médical au modèle social. Le modèle médical consiste en une approche uniquement médicale de la personne handicapée, approche individualisante et qui en fait un corps à “réparer” pour atteindre la norme valide. Le modèle social propose une approche du handicap inscrite dans la société et un contexte socio-culturel. Dans cette approche, on est handicapé par notre environnement, par l’inadaptation de la vie collective et la responsabilité de rendre la société accessible n’est plus individuelle mais collective. 

Passer du modèle social au modèle médical fonctionne autant pour les personnes handicapées que pour les personnes intersexes. 

Ourses à plumes : Quelles perspectives pouvons-nous construire pour changer de modèle concrètement ?

Les Dévalideuses : La déconstruction des normes validistes et binaires est l’affaire de toustes. 

Collectivement nous devons déjà construire des espaces permettant de fonctionner ensemble en accueillant les spécificités de chaque expérience. Les Dévalideuses, nous nous sommes fondées sur le constat que le mouvement contre les violences sexistes et sexuelles faisait peu de place aux minorités de genre handicapées, alors que nous sommes largement victimes de violences sexuelles. Bien plus que les valides et dans des formes spécifiques liées au validisme et à l’institutionnalisation. Les collectifs féministes doivent donc se saisir des enjeux des personnes trans, intersexes et du validisme et les intégrer à leurs revendications. Formons-nous. Formons nous pour construire nos solidarités réellement et faire des alliances. 

On ne peut pas tout attendre des décisions législatives, mais il y a une marge de progrès à obtenir de ce côté-là. Même si on sait qu’une fois que les droits existent, il faut se battre pour les faire respecter, et par effet de structure, de nombreuses minorités en sont encore privées longtemps. Nous devons faire adopter des lois protégeant les personnes intersexes et handicapées contre les interventions médicales non consenties. Il faut faire exister l’idée que nous sommes des individus dont l’intégrité physique et psychique est primordiale. Nous ne sommes pas des sous-humains. Il faut en parallèle développer la reconnaissance de nos situations spécifiques et le développement de soutiens adaptés. C’est à nous et à nos alliés de faire du plaidoyer, d’interpeller les médias, les représentants politiques avec qui nous partageons des valeurs de justice et solidarité pour faire exister ces enjeux. 

Il faut aussi changer notre culture sur le fond, et ça passe par l’éducation du grand public sur ces questions pour sortir du tabou, de l’incompréhension et de l’hostilité. Il y a donc du travail à faire dans les représentations. Et là encore, tout le monde peut agir. Il s’agit de donner le micro par exemple. Et de rendre les événements et les espaces accessibles et accueillants (entendez non-validistes et non-transphobes). 

Ourses à plumes : la notion de crip commence à arriver en France notamment grâce au travail de Charlotte Puiseux (qui est d’ailleurs rédactrice chez nous !). Est-ce qu’on peut dire que  les personnes intersexes sont des crip ?

Les Dévalideuses : Il faut commencer par définir Crip. Les théories crip sont un mélange de disability studies et de théorie queer. Le terme Crip en anglais est le raccourci de Cripples, “estropiés, boiteux, invalides”. Qui vient bien en écho avec le terme Queers, les “déviants”. Les Crip sont donc tous les “inappropriés”, les “déviants” de la norme valide. Il y a de la fierté dans l’usage de ce terme. 

Charlotte écrit justement sur son blog dans l’article Introduction à la théorie Crip : “Ce désir de décloisonner l’identité handicapée s’inscrit dans une démarche plus large pour repenser le handicap, et notamment d’opérer un retournement du stigmate pour que ce qui est jugé illégitime par la société retrouve une certaine valeur. Tout comme Judith Butler l’a fait dans Ces corps qui comptent au sujet de l’hétérosexualité, le handicap, et son pendant la validité, interrogent ce qui est socialement considéré comme ‘abject’, ‘illégitime’, comme ‘désirable’ dans des corps jugés asexués, comme ‘normal’ dans la sexualité. Ils interrogent aussi sur la notion de ‘performativité’ dans le handicap et la validité, ainsi que la reproduction d’un impératif validiste apparaissant comme naturel.”

Le CIA-OII France : Tous ces points communs nous donnent envie de rapprocher les luttes intersexes et antivalidistes. 

Au CIA, on observe d’ailleurs que la plupart des personnes intersexes qui rejoignent les espaces communautaires présentent diverses formes de handicap, et que c’est important pour elleux de pouvoir en parler dans un cadre bienveillant et non médical. 

La diversité corporelle et sa stigmatisation est un vécu commun très fort et qui s’incarne chez les mêmes personnes sur le plan du handicap et de l’intersexuation. Parfois le handicap est lié à la prise en charge médicale de l’intersexuation, mais ce n’est pas toujours le cas. Par contre, la double médicalisation et la double stigmatisation (sur ces deux plans) constitue une expérience d’une rare violence. Et cela pousse beaucoup de personnes intersexes handies à questionner les normes et à refuser de se sentir mal pour ce qu’elles sont. A se réapproprier les stigmates et à revendiquer ces identités.

Les Dévalideuses : Autre similitude : les personnes handicapées, comme les personnes intersexes sont essentialisées. C’est-à-dire que “handicap” ou “intersexe” est perçu comme la principale caractéristique de la personne.“C’est l’histoire d’un gentil, d’une bricoleuse et d’un handicapé.” C’est ça, la logique du Crip, c’est de dépasser l’essentialisation, tout en réclamant d’être aussi pris en compte dans nos spécificités. 

Nous avons un slogan antivalidiste qui est “Je ne suis pas ta leçon de vie”.  Il dénonce l’inspiration et le regard charitable porté sur nos parcours, qui sont une forme d’essentialisation d’ailleurs. C’est aussi un slogan qui peut s’appliquer pour les personnes intersexes apparemment. 

Ourses à plumes : Dans les parcours de vie des personnes handies et intersexes, les parents ont un rôle décisif. Comment peut-on les accompagner à faire les meilleurs choix ?

CIA : Les parents qui se forment peuvent tout changer à la vie des personnes handicapées et intersexes. Malheureusement, les parents d’enfants intersexes et handicapéEs peuvent être la première source de violence validiste et intersexophobe. C’est dur de l’admettre mais c’est ainsi. 

L’éducation parentale joue un rôle central dans la manière dont les enfants intersexes et handicapés sont soutenus et accompagnés. Les parents sont les premières personnes à recevoir un diagnostic concernant la variation corporelle de leur enfant, et leur réaction immédiate peut avoir des répercussions importantes sur l’avenir et le bien-être de ce dernier. Les parents, tout comme les professionnelLEs de santé, ont besoin d’une éducation et d’un soutien spécifiques pour éviter de perpétuer le validisme et la dépossession des corps qui frappent les enfants intersexes et/ou handicapéEs.

Lorsqu’un enfant naît intersexe ou avec un handicap, les parents peuvent se sentir démunis face à des informations médicales complexes et parfois alarmantes, voire alarmistes. Le manque de compréhension ou la désinformation peut conduire à des décisions médicales hâtives, telles que des chirurgies non nécessaires sur des enfants intersexes, ou à des choix éducatifs et de soins inadaptés pour des enfants handicapéEs. Il est donc crucial que les parents reçoivent, dès le début, des informations claires, bienveillantes et complètes sur la diversité des corps et des besoins.

L’accès à des ressources fiables, à des associations et à des groupes de soutien peut aider les parents à comprendre que ni l’intersexuation ni le handicap ne sont des « problèmes » à corriger, mais des variations humaines qui doivent être respectées. Cela inclut la remise en question des normes corporelles et la défense de l’autonomie de leur enfant.

Les Dévalideuses : L’une des idées clés que les parents doivent intégrer est l’importance de soutenir l’autonomie corporelle et décisionnelle de leur enfant, même dès le plus jeune âge. Pour les enfants intersexes, cela signifie que les parents doivent résister à la pression de prendre des décisions médicales irréversibles sans le consentement de l’enfant, et attendre qu’iel soit suffisamment âgéE pour exprimer ses propres préférences concernant son corps.

De la même manière, pour unE enfant handicapéE, les parents doivent s’assurer que leurs décisions éducatives et de soins respectent les besoins et les désirs de l’enfant, sans imposer des traitements ou des pratiques qui pourraient diminuer sa qualité de vie au nom de la « normalisation ». Encourager l’autodétermination permet de renforcer la confiance et la résilience de l’enfant, tout en rejetant les formes de validisme qui considèrent son corps comme imparfait.

L’éducation parentale ne doit pas se limiter à la seule question médicale, mais inclure aussi des aspects psychologiques et sociaux. Les parents doivent être préparés à accompagner leur enfant dans son développement identitaire, qu’iel soit intersexe, handicapéE, ou les deux. Le soutien psychosocial implique d’ouvrir un dialogue continu avec l’enfant, d’encourager sa curiosité, de l’aider à comprendre et à accepter ses différences sans stigmatisation.

Les parents elleux-mêmes peuvent avoir besoin de soutien psychologique pour gérer les émotions et les angoisses associées aux défis potentiels que leur enfant pourrait rencontrer dans une société souvent validiste et binaire. Ils doivent être accompagnés pour éviter de transmettre des peurs ou des préjugés à leur enfant, favorisant ainsi un environnement familial accueillant et respectueux de toutes les identités.

Concrètement : formez-vous et traduisez vos apprentissages en pratique. 

Ourses à plumes : Merci à vous pour ces échanges très riches ! Nos lecteurices peuvent retrouver le CIA et les Dévalideuses sur Instagram, Facebook et X 🙂

Quelques ressources pour aller plus loin :

Intersexuation

Handicap : 

Les syndicats de l’Éducation Nationale sont-ils validistes ? – Article sur le droit aux enfants à participer pleinenement à la vie sociale et scolaire http://lesdevalideuses.org/les-syndicats-de-leducation-nationale-sont-ils-validistes/ 

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