5 choses à retenir du livre « De chair et de fer, Vivre et lutter dans une société validiste »

On a lu pour vous le livre « De chair et de fer, Vivre et lutter dans une société validiste » (aux éditions La Découverte), écrit par la docteure en philosophie Charlotte Puiseux, elle-même concernée par cette discrimination. Rédactrice pour Les Ourses à plumes depuis notre création, elle fait également partie du collectif féministe Les Dévalideuses.

Le validisme touche tous les domaines de la société

Dans son livre, Charlotte Puiseux évoque sa propre expérience du validisme tout au long de son parcours de vie, pour illustrer à quel point ce système d’oppression est présent dans toutes les sphères de la vie.
Le validisme touche en effet l’ensemble des personnes handicapées, avec l’idée qu’iels auraient moins de valeur que les personnes valides, car iels ne « correspondent pas aux normes médicales et sociales établissant les termes de la validité ». « Qui a décidé que marcher, voir, entendre, utiliser le langage oral, percevoir la réalité d’une certaine façon… étaient des conditions pour qu’une vie soit jugée digne d’être vécue ? », interroge Charlotte, dont la maladie fait qu’elle utilise un fauteuil.

Dès sa naissance, Charlotte Puiseux a commencé à être victime de validisme :
« Les médecins consultés par mes parents ont tenté de les convaincre de ne pas s’attacher à moi et de me placer dans l’une de ces institutions où je pourrais mourir discrètement. Ce discours empreint de validisme et d’handiphobie était tenu à la grande majorité des parents qui rencontraient la même situation que les miens dans les années 1980. Et il perdure aujourd’hui. »

Elle raconte et décrypte le validisme dans le milieu médical et la dépossession du corps des personnes handicapées : « [Nos colonnes vertébrales] sont cloutées, vissées, désossées pour être redessinées, redressées. Elles ne nous appartiennent plus vraiment, elles sont les réussites ou les échecs de la médecine. »

Elle critique également le système institutionnel, qui enferme les personnes handicapées, en en faisant des objets de charité au lieu de sujets de droits : « Ces établissements, toujours dirigés par des personnes valides, se présentent comme des lieux protecteurs pour des individus auxquelles on a, en fait, retiré toute possibilité d’émancipation. » Elle rappelle également que ce système français est dénoncé par l’ONU comme contraire aux droits humains. La quasi-totalité des pays européens a d’ailleurs fermé ces institutions.

Charlotte a pu suivre sa scolarité dans des établissements classiques, s’efforçant d’être une excellente élève pour y garder sa place. « Changer d’école quand celle qui devait m’accueillir estimait qu’elle ne m’était pas adaptée, ne pas paraître « trop handicapée » afin de ne pas perturber le fonctionnement de la classe et risquer d’en être exclue […] », raconte-t-elle. Elle a fait face à des comportements validistes et violents d’enseignants et devait compter sur l’aide de ses camarades pour enlever/mettre son manteau, sortir ses affaires… Ce qui la mettait en position de dépendance et d’infériorité, rendant encore plus compliqué de nouer de réelles amitiés.

Tout le quotidien de Charlotte est impacté par le validisme : l’accès aux études, les relations sociales et amoureuses, la maternité, le tourisme, le travail, les transports… et même le milieu du militantisme, qu’elle expérimente avec le NPA et d’autres collectifs.

Le validisme est une construction sociale

Charlotte Puiseux démontre dans son livre que le validisme n’est pas essentialiste, mais qu’il est construit, et peut donc être déconstruit : « Le handicap est certes liée à une situation individuelle spécifique, mais il implique surtout une déviance par rapport à des règles institutionnelles. Or qui dit institution dit construction sociale, contexte historique et donc définition mouvante en fonction des époques. »
Elle résume dans son livre différentes théories qu’elle a étudié, notamment les disability studies des années 1970, aux Etats-Unis et au Royaume-Uni : « le handicap pouvait être analysé comme une expérience collective issue d’une interaction entre une personne et son environnement et que ce dernier était un facteur extrêmement important de création du handicap. Il n’était plus uniquement localisé dans le corps de la personne mais dans le manque d’adaptation de la société qui n’était pas pensée pour répondre aux besoins de toutes ses membres. ». En résumé, « ce mouvement défendait ainsi l’idée selon laquelle le handicap est une création sociale car la communauté choisit sciemment d’exclure de son fonctionnement une certaine catégorie d’individus. » Elle illustre ses idées par des exemples : « choisir d’installer des marches à l’entrée d’un bâtiment ou ne pas promouvoir la langue des signes, alors que l’apprentissage de langues étrangères est obligatoire dans les établissements scolaires montre bien la part de l’environnement et des décisions politiques dans la création d’un handicap, et donc dans l’exclusion de certains individus de la communauté. »

Les critères d’exclusion varient selon les époques et les sociétés : « Un individu est désigné handicapé parce qu’il est exclu des critères de la validité, parce que son corps, au sens large, ne correspond pas aux critères délimités par une société donnée dans un contexte précis. Ces critères varient selon les normes sociales et l’importance attribuée à telle ou telle capacité. Certaines différences physiques, notamment sensorielles, que nous considérons aujourd’hui comme des handicaps, ont pu être considérées comme des marques de grandeur, comme ce fut le cas de la cécité en Grèce antique. »

De nos jours, c’est le capitalisme qui règne et influence la définition du handicap et le validisme : « Le capitalisme étant fondé sur l’exploitation de la force de travail, la compétitivité, l’endurance à l’effort de production, la flexibilité, il exclut d’emblée les corps handicapés de ce qui est valorisé et valorisable. »

Les luttes anti-validistes et féministes doivent se rejoindre

La réflexion de Charlotte Puiseux croise différentes oppressions, elle lie les luttes anti-validistes à l’anticapitalisme, mais aussi au féminisme.

Rappelant que les femmes handicapées sont davantage victime de violences conjugales, elle souligne l’importance de la déconjugalisation des droits, pour pouvoir quitter un foyer violent : « Sachant qu’une demande d’AAH met plusieurs mois à aboutir, la situation est plus que compliquée pour les personnes handicapées qui veulent se séparer de leur conjointe mais n’ont plus de revenus ; situation encore plus dramatique dans les cas de violences conjugales ».

Elle évoque plusieurs thématiques liées aux femmes handicapées, comme l’accès à la maternité : « La réception de ma grossesse s’est inscrite dans une incompréhension sociale toujours très forte de la maternité des personnes handicapées, qui ne sont pas considérées comme étant capables d’avoir des enfants. » Elle critique les idées reçues validistes et sexistes sur ce sujet : « une incompatibilité totale entre les images socialement définies de la femme handicapée, de la bonne mère et de la bonne épouse. » Car, on s’interroge moins du projet d’un futur père handicapé que d’une future mère… Elle pointe du doigt également l’enjeu féministe de penser les parentalités de manière collective, avec une entraide.

Lire aussi : Quel accès à la maternité pour les femmes handicapées ?

Le mouvement crip et les apports du queer

Charlotte Puiseux est une spécialiste du mouvement crip, sur lequel elle a notamment fait sa thèse. Comme elle le définit dans son livre : « le mouvement crip croise les apports des disability studies et du queer, avec une perspective intersectionnelle. Ainsi il interroge le handicap à la lumière de concepts queers tels que ceux d’idéal régulateur, de retournement du stigmate, de performativité ou de désidentification ». Le mot crip « a suivi le même parcours que « queer » en étant vidé de sa charge stigmatisante pour être réapproprié par les personnes visées par cette insulte. »

Dans son livre elle aborde notamment le travail d’une troupe d’artistes handicapées queer et racisées, Sins Invalid : « A travers ses performances, elle cherche à faire prendre conscience de la construction des discours sur le beau, sur la beauté des corps et sur la façon dont ces discours excluent du champ du désirables et de la sexualité certains corps, à savoir ceux des personnes handicapées racisées et/ou queers. »

Charlotte Puiseux se revendique elle-même queer, tout en étant hétérosexuelle, car elle dévie elle aussi de la norme : « Pour ma part, retourner mon stigmate, en faire le socle d’une prise de pouvoir et d’une autonomisation face à une société oppressive, mais aussi la base d’une revendication communautaire capable de rassembler autour du sentiment d’amour, de fierté, de flamboyance, était un chemin qui m’apparaissait enfin possible. »

Lire aussi : Handicap+queer = crip

Retrouver de la fierté

Charlotte Puiseux finit son livre en affirmant l’importance pour les personnes handicapées de retrouver de la fierté et évoque aussi tout le long de son récit la nécessité d’avoir des représentations plus valorisantes, qui puissent être des modèles, sans tomber dans de l’ « inspiration porn » validiste où la personne handicapée est présentée comme extraordinaire, donnant « une leçon de vie » aux valides et prises en exemple de manière validiste pour souligner que les autres personnes handicapées, en comparaison, manquent de volonté… Pour la chercheuse, « prêter des qualités extraordinaires aux personnes handicapées uniquement du fait de leur handicap (ces qualités seraient banalisées chez une personne valide) contribue à les déshumaniser ». Conséquence pour les personnes handicapées : « elles ne sont pas considérées à égalité avec les valides, qu’elles soient dénigrées et infériorisées ou présentées comme des super-héroïnes. Ces arguments justifient d’un côté les discriminations qu’elles subissent et, de l’autre, alimentent l’idée qu’il est possible, à force de volonté, de se rapprocher de la validité et d’être moins handicapée. […] La réussite des personnes handicapées serait ainsi une affaire de volonté et ne serait absolument pas conditionnée par des réalités sociales, l’inaccessibilité des lieux, des discriminations structurelles, un système validiste en somme ! »

Charlotte Puiseux déplore l’image misérabiliste que les médias donnent des personnes handicapées : « Non, mon rêve n’était pas de marcher (marcher n’a jamais été vital !) ni de courir. Oui, je voulais avoir une vie sociale, des relations amoureuses, travailler… Mais la solution n’était pas de me rendre valide. Seule représentation populaire du handicap, [le Téléthon] enferme les personnes concernées dans une logique de charité, où elles dépendent du bon vouloir des valides. Les personnes handicapées n’existent pas pour elles-mêmes, elles ne sont que des valides ratées. Il apparaît donc essentiel de faire la part des choses entre les réels besoins médicaux et les discours validistes, et de redonner à la recherche scientifique sa place de bien commun devant être pris en charge par l’Etat. »

Face aux représentations des médias, elle s’interroge : « Comment s’aimer soi-même lorsque l’on évolue dans un univers hostile où sa propre image, sa présence, son existence symbolisent le dégoût, le rejet, la peur ? » Et apporte ses réponses : « affirmer la valeur de nos vies, la beauté de nos corps déformés et la force de nos faibles esprits. C’est renverser les stigmates pour en faire des sources de fierté, c’est faire couler de l’encre au lieu de notre sang. »

Elle évoque notamment dans son livre l’idée de faire du handicap une fierté, « théoriser cette idée du handicap comme trouble à l’ordre public, de le présenter non pas comme une différence vouée à être acceptée dans notre jolie société Bisounours, mais comme une explosion des codes, une force positivement destructrice pour nous rendre notre liberté d’êtres humains… » Elle souhaite que « les personnes handicapées puissent se réapproprier cette histoire et faire de nos identités des outils de lutte pour l’émancipation et des sources de fierté. »

Pour suivre l'actualité de Charlotte Puiseux et les rencontres organisées dans des librairies autour du livre, c'est par ici : https://charlottepuiseux.weebly.com/actualiteacute.html

Publié par

Journaliste, cette ourse adore écrire sur les thématiques qui lui tiennent à coeur : discriminations, santé, féminisme, luttes… De formation littéraire, c’est une droguée de lecture et d’écriture, mais aussi une militante féministe et politique à ses heures perdues (ou gagnées !). Cette ourse est une gourmande qui ne résiste jamais à un chocolat, ou à un pot de miel… Curieuse de tout, elle traîne ses pattes sur les réseaux sociaux à la recherche de la moindre info. Taquine, elle aime embêter les autres ourses. Elle est aussi connue pour ses grognements et son caractère persévérant. Elle ne lâche rien.

Votre commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s